Capítulo 34

En Contra de los Pronósticos: Una Historia Acerca de Nikolai Young

Por Robin y George Young, M.D.

Robin y George Young viven en Portland, Oregon, con su hijo, Nikolai, el cual se ha recuperado del autismo. Nikolai nació en Junio de 1998; esta historia fue escrita en Febrero del 2002.

           Mi nombre es Nikolai Young, tengo tres años y medio, y le quiero platicar acerca de mis orígenes y mi vida.

Mi padre es de orígen Ruso y hació en Polonia mientras que sus padres estuvieron huyendosu nativa Rusia y comunismo. El nació prematuramente, sin ningún recurso; se temía que no sobreviría. El sobrevivió, sin embargo, después de su nacimiento la familia continúo su travesía hacia los campos de personas desalojadas en Austria, donde su hermana nació. Cuando el tuvo cuatro años de edad, la familia se trasladó a Santiago, Chile. Desde la edad de cuatro años hasta que tuvo 17, ellos vivieron en Santiago. Su familia, la cual tenía muy poco dinero, sufrió durante trece años, después de los cuales emigraron a los Estados Unidos en 1962. Ellos tenían un total de 100 dólares para una familia de cuatro miembros cuando llegaron a Carolina del Norte abordo de un barco carguero. Cuando se asentaron en su destino final, en la ciudad de Nueva York, cada uno de ellos trabajó y también sufrieron en aprender Inglés, así como lo habían sufrido en aprender español mientras vivieron en América del Sur. Eventualmente, mi padre sirvió en la milicia de los Estados Unidos (veterano de Vietnam), trabajó, se graduó de la Columbia University y luego de la George Washington University Medical School, y completó su internado y residencia en radiología en la Universidad de Minnesota. El es una verdaera historia de un inmigrante exitoso. El mantiene su fluidez en el Ruso y el Español, y continua con su fé Rusa Ortodoxa (mi bisabuelo fué un sacerdote Ruso Ortodoxo).

Mi madre nació y creció en una granja al suroeste de Minnesota. Ella, también, tuvo escasos recursos económicos. Sin embargo, ella había tenido algo muy importante: una familia amorosa la cual le inculcó una ética de trabajo duro, y los tipos de valores acerca de los cuales Garrison Keillor en ocasiones menciona – Honestidad Escandinava, amabilidad, y reservado (a pesar de que lo reservado ha sido reemplazado por el deseo de expresar y entender pensamientos y sentimientos abiertamente). Ella fué criada en la fé Luteriana, y ahora está buscando por una comunidad de culto para unirse. Interesada en la comunión de todas los credos, ella sueña en tomar clases religiosas adicionales de comparación y estudio de religiones, como lo hizo en el colegio. Ella se graduó del Macalester College en St. Paul, Minnesota, virtualmente debido a becas escolares, préstamos, y trabajo. Antes de mi nacimiento, mi madre trabajó en Hewlett-Packard en el departamento de Recursos Humanos en St. Paul, asistió a una escuela en la que se graduó en teoría de relaciones industriales y aprendizaje adulto, y sirvió como Director de Recursos Humanos en Clatsop County, Oregon.

Mi nacimiento fue un viejo sueño de mi madre, la cual en un período de años resistió varias cirugías abdominales debido a una severa endometriosis. Mi padre había tenido una vasectomía después de que mis otros dos medios hermanos mayores nacieron, y se realizó dos cirugias para revertir la vasectomía. Yo fuí un bebé de “alta tecnología”, concebido utilizando fertilizaciónin vitroy una inyección de plasma intractoplasmic (ICSI); mi concepción, especialmente en el primer intento, fué verdaderamente en contra de los pronósticos.

Mis primeros tres años y medio de vida han estado repletos tanto de amor como de sufrimiento. Se me administró mi primer inmunización a las 12 horas de edad en el hospital para la hepatitis B; contenía thimerosal (un conservador que es cerca de 50% mercurio). Mis padres creen que este fué el primer disturbio para mis intestinos e inmaduro sistema inmune. Mi madre se dió cuenta que era extraño que yo no durmiera lo suficiente en el hospital – mis ojos estaban abiertos la mayoría del tiempo. Después que llegué a casa, yo estaba quisqiulloso en aumento. Encogía mis piernas y lloraba incesamente. Estaba hambriento – me dirigía al pecho de mi madre para amamantar, pero me retiraba de inmediato, llorando. El terrible dolor y los calambres que experimenté culminaron con sangre roja brillante en mi pañal a la edad de tres meses de edad. Mis evacuaciones eran como aceite, y obviamente preocupante. Debido a la insistencia de mi madre, se me realizó una sigmoidoscopía en el Oregon Health Sciences University (OHSU) la cual mostró una colitis severa, la cual no es normal en un infante, pero con una  muestra de tejido de biopsia insuficiente para que los patólogos pudieran encontrar la causa. Mi madre y padre fueron abandonados con su propio razonamiento deductivo. Mi madre decidió eliminar todos los posibles agentes alérgicos de su dieta. Debido a que estaba amamantando, me puse mejor. Fué solamente cuando mi pediatra empezó a motivar a mi madre en ampliar mi dieta e introducir nuevos alimentos, aunado con la continuación de mi regimen de vacunas, que empecé un proceso muy lento y progresivo de ponerme más enfermo. Mis padres creyeron que hasta el tiempo que tuve 33 meses de edad, mis intestinos fueron dañados por el thimerosal de las vacunas, el virus del sarampión de la vacuna MMR (la cual pudo tambien haber causado una respuesta autoinmune en mi cerebro), y por los subproductos del gluten y caseína en mi dieta. Debido a que mis intestinos fueron probablemente cubiertos con diminutos orificios, las moléculas del gluten y la caseína pasaron a mi torrente sanguíneo, donde entraron a mi cerebro como químicos que actuaron como opiodes. Dependiendo de las diferentes teorías, estaba siendo expuesto a ya sea una substancia similar a la heroína o a una substancia similar al PCP en cada ocasión que ingería gluten o caseína. Debido a que mi sistema digestivo estaba dañado, estaba por lo tanto mal nutrido – no estaba absorviendo los nutrientes que mis padres me estaban dando. Estuve plagado de constante estreñimiento, diarrea ocasional, terrible eccema en mis manos y brazos, un abceso rectal, y círculos oscuros alrededor de mis ojos. Había pequeñas erupciones en mi cara que usted podía observar en la iluminación correcta. Mi estómago estaba distendido más allá del normal “dolor de estómago de bebé”. Tenía inexplicables episodios de fiebre alta y vómitos. En una ocasión fui hospitalizado, porque se temía que tuviera la enfermedad meningococcal; nunca había un explicación para la fiebre alta y el sarpullido rojo que desarrollé al final de este episodio. Parecía que estaba desarrollando una tolerancia más alta de la normal al dolor. Nunca dormí la noche completa, y me despertaba frecuentemente. En ocasiones me reía por largos ratos, sin ninguna razón aparente. Al pasar el tiempo, continué adquiriendo palabras, pero no las estaba utilizando o respondía preguntas. Era extremadamente hiperactivo. Mi contacto visual se estaba poniendo terrible – estaba viendo a través o al lado de las personas (Probablemente estaba viendo imágenes fragmentadas en este entonces). No escuchaba ningún cuento ni me interasaba jugar. Me cubría frecuentemente los oídos. En ocasiones corría a una habitación diferente, cerraba la puerta, me escondía en el closet, y cubría mis oídos cuando otro niño llegaba a jugar. Era prácticamente intratable en las tiendas de auto servicio y centros comerciales; me podía pasar horas subiendo y bajando del elevador si me lo hubieran permitido, y pelear físicamente cuando me pidieran que me detuviera. Mis palmas y cara frontal de las manos eran sudorosas. Era un niño muy, pero muy enfermizo.

Mis padres continuaron consultando a mis pediatras, visitaron a un alergólogo en Seattle, vieron a un pediatra gastroenterólogo en OHSU, y fueron con un especialista en el Emanuel Hospital. Se le fue dicho a mi madre que no se preocupara, que los niños en ocasiones se desarrollan más lentamente que las niñas. Se le fue dicho que me diera jugo de ciruela para el estreñimiento.

A pesar de que mi madre cuestionaba al pediatra acerca de un reporte que había escuchado en CNN acerca de que la vacuna MMR estaba siendo involucrada en el autismo, y preguntar por alternativas, se le fue dicho que ninguna estaba disponible, y que este reporte no significaba nada. En retrospectiva, ella cree que la vacuna MMR fue probablemente el último insulto a mis intestinos. Después de lograr todas mis expectativas del desarrollo de mi primer año de vida, me “retrasé” después de la MMR a los 12 meses de edad. Golpeé nuestra televisión de pantalla grande repetidamente ese siguiente verano. Me puse más y más hiperactivo, y mi lenguaje consistió solamente en nombrar objetos concretos.

Cuando ingresé a la pre-escuela ese otoño después de cumplir dos años, mi madre estaba preocupada debido a que no quería participar en la dinámica de tiempo de círculo, prefería jugar solo en la esquina. Frecuentemente dejaba la habitación y corría por el pasillo. En una ocasión, cuando otro niño llegó corriendo y me abrazó, me inmovilicé. Tenía reacciones de tensión de “cuerpo completo” si otro niño se me acercaba demasiado. Aunque mi madre nunca lo reconoció, yo era ecolálico (Repetía lo que otros decían). Mi madre siempre tuvo que utilizar supositorios para que tuviera una evacuación después de cinco o seis días de estreñimiento. Frecuentemente ella tenía que utilizar varios supositorios. Me quejaba y lloraba lamentosamente cuando veía el supositorio, batallando para alejarme.

Cuando tuve 33 meses de edad, finalmente visité a un pediatra del desarrollo del cual mi madre había escuchado de él en la pre-escuela. El reportó que yo era imposible de contener o controlar, que era demasiado activo, que no respondía a un “no”, y que necesitaba constante supervisión. El remarcó mis habilidades mecánicas y manipulativas, mi exploración de “causa y efecto”, y el hecho de que me sabía mis letras, colores, y números. El también observó mi corta capacidad de atención y mi pobre contacto visual. El se impactó con lo autónomo que era, y lo evasivo que era a sus intentos de involucrarme a jugar e interactuar con él. El notó mi conteo de memoria, y también escuchó inmediatamente una considerable ecolalía. El notó verbalizaciones sin sentido. El notó que olfateaba las pelotas y las plantas. En resumen, él le dijo a mis padres que estaba preocupado de que tuviera desorden del espectro autista. El dijo que el retraso en el desarrollo del lenguaje junto con un patrón desordenado de utilización del lenguaje, caracterizado por el uso de palabras no específicas, ecolalía, y el uso apropiado de algunas palabras, le preocupaban. El notó que utilizaba típicamente las palabras para indicar lo que quería o para comunicarme socialmente. El dijo que mi juego con juguetes era muy manipulativo y mecánico, y que tenía excelentes habilidades motoras y manipulatorias. El notó mi obvio retraso de desarrollo social y mis dificultades de interactuar con niños de mi edad. El me observó ponierme las manos sobre los oídos. El reafirmó mi extremada hiperactividad y falta de inhibición a la voz, requiriendo constante atención. El dijo, “El comportatmiento de Nikolai es tan preocupante que les sugiero visiten a un psicólogo privado”. El le dijo a mi madre que definitivamente necesitaba ayuda para hacerse cargo de mí, debido a que yo era mucho para que me manejara una sola persona. El le sugirió a mis padres los servicios de intervención temprana a través de escuelas públicas como el único tratamiento para mí. El le dijo a mis padres que tenía una discapacidad de por vida, y que afectaría severamente mi calidad de vida.

Mi padre se sentó conmocionado en silencio. Mi madre se paró de inmediato y dijo, ¿Qué me puede decir acerca de las vacunas?. El respondió, “No existe absolutamente ninguna evidencia de que las vacunas tengan que ver con el autismo?”. Después de regresar a casa y experimentar un inicial (pero corto) período de duelo y temor, mi madre investigó en el Internet. Ella descubrió los portales del Instituto de Investigación del Autismo y el Centro para el Estudio del Autismo. Ella de alguna forma fue capaz de conseguir el número telefónico de la casa del Director del Centro para el Estudio del Autismo, y lo llamó un Domingo por la tarde. El fue amable, motivador, y extremadamente informativo. Ella habló con otros padres que estaban adelantados a nosotros. Ella imprimió artículos para que mi padre los leyera. Como un tradicional y conservador médico alópata, mi padre inicialmente no creyó que existiera algo que pudiera ayudarme salvo que contactar al programa de servicios de intervención temprana. El pensó que mi madre se estaba aferrando a lo que sea en lugar de aceptar la situación. El empezó a leer. El permaneció muchas noches hasta tarde leyendo. El empezó a buscar en el Internet por su propia cuenta. El compró libros médicos de inmunología. El y mi madre hablaron con dos médicos DAN! en Oregon. El se inscribió para asistir a una conferencia DAN! rápidamente. El preguntó a mi pediatra acerca de la cantidad de mercurio que estaba presente en mis vacunas, y este se lo dijo. El pediatra dejó de hablarle, a pesar de esto mi padre nunca expreso ningún antagonismo hacia este.

Al momento de escribir esto, diez meses han pasado desde que estuve en mi peor condición. Fui puesto en una estricta dieta libre de gluten y caseína (GFCF). Esta pareció producir resultados inmediatos en mí: mi madre creyó haberme escuchado decir, “Te quierdo Abuela” en una voz extremadamente confusa; señalé un avión en el cielo por primera vez; le dije a mi madre, “Duelen dedos” cuando nunca había expresado dolor previamente; me puse una nueva chamarra que mi madre me había comprado, y me admiré en el espejo – y me lo llevé a la cama. Mi madre también eliminó alimentos a los cuales era alérgico (determinados por estudios de sangre especializados), cuando me inicié en la dieta GFCF. Estos alimentos han sido reintroducidos sin ninguna consecuencia adversa aparente. Mi madre también empezó a comprar alimentos orgánicos y libres de aditivos y antibióticos. Se me dieron suplementos de vitaminas y minerales para atender mis deficiencias y reforzar mi sistema inmune. Estos suplementos son hipoalergénicos y adquiridos principalmente de Kirkman Laboratories. Tomo 35 suplementos y vitaminas diferentes al día. Al principio, mi madre me tenía que perseguir y sujetar para conseguir que me los tomara. A pesar de que no saben tan bien mezclados en alimento de plátano para bebé, ahora digo “Oh, gross”, y “No me gustan”, cuando los tomo. Se me dieron dos tratamientos de Nistatina para matar los hongos descubiertos en las pruebas de excremento. Mi Abuela reza constantemente por mí. Tengo terapeutas ABA las cuales han trabajado conmigo para ayudar a recuperarme del tiempo del desarrollo que he perdido. Tengo que “recupera” más de dos años de habilidades de lenguaje expresivo en esos 10 meses. Ya no tengo eccema, no más erupciones rojas, no más abdomen distendido, no más estreñimiento, y mi contacto visual es normal. Hablo en oraciones y respondo preguntas. Mi nivel de actividad es muy normal, soy muy social, y mi juego imaginativo es maravilloso. Amo que la gente me lea historias. Mis habilidades cognitvas y motoras se encuentran por arriba o al nivel de mi edad, a pesar de que mi lenguaje expresivo sigue estando cinco a seis meses retrasado de la norma para mi edad en este entonces.

Mis terapeutas le dicen a mis padres que estoy siendo muy dócil, bien portado, fácil de sostener una conversación, y deseoso de aprender. También soy muy amoroso y sensitivo. Parezco tener inusual empatía y compasión por los niños de mi edad. No hace mucho tiempo, estaba con uno de mis terapeutas visitando una tienda de mascotas antes de ir a mi pre-escuela. Mientas estábamos en el centro comercial observé plantas en venta. Le pregunté a Beth, ¿Puedo llevarme la de color púrpura para mi Mamita y la amarilla para mi Abuela?. Sin necesidad de decirlo, llegué a casa cargando las flores de primavera de color púrpura y amarilla, las cuales les dí orgullosamente a mi Madre y abuela (No pedí nada para mí). Necesito continuar desarrollando mis habilidades de lenguaje conversacional y mi uso de pronombres (este se está desarrollando rápidamente). Estoy trabajando en obtener mas conceptos abstractos (las cosas concretas me llegan fácilmente: sabía el alfabeto, identificar letras individualmente fuera de secuencia, y contar hasta 20, aún cuando estuviera muy enfermo). Necesito trabajar en mis habilidades de concentración y atención. En resumen, ahora tengo un moderado retraso del lenguaje y socialización con niños de mi edad. No más estaré diagnosticado dentro del espectro autista. Uno de mis terapeutas, el cual tienen un Ph.D. en psicología, ha dicho que en sus 19 años de ejercicio médico trabajando con niños, nunca había visto a uno progresar tan rápido.

A pesar de que el pediatra del desarrollo nos hizo un enorme favor al diagnosticar correctamente mi enfermedad, el no estaba informado acerca de cómo ayudarme a recuperarme. La negación y la ignorancia de la medicina tradicional en relación a esta enfermedad es muy impactante y disturbadora.

He vencido los pronósticos en más de una ocasión en mi corta vida. Mi madre dice que es difícil aceptar mi sufrimiento y batalla, pero ahora ella está esperando todos los regalos que estos me puedan otorgar. Recientemente ella le preguntó a otro de mis terapeutas lo que pudiera proyectar como mis fortalezas en los años por venir, y qué bienestar pudiera llegar de lo que me ha pasado a mí. Beth dijo, “Creo que claramente Nikolai tiene amor por aprender y tener éxito, el tiene una memoria fenomenal, él es muy sensitivo y amable con la gente, y él probablemente será siempre el tipo de persona la cual desee conocer todo lo posible acerca de un tema particular. Nikolai quizás tenga una perspectiva levemente diferente para entender las cosas, y esto puede ser realmente una ventaja, no solamente para él, sino para los demás a su alrededor. El probablemente será bueno con las matemáticas y la ciencia. El ama el procesos creativo y artístico. Lo puedo imaginar participar en obras de teatro cuando esté en la preparatoria. El probablemente leerá a temprana edad. El es un niño muy inteligente”.

A pesar de que mi madre y padre en ocasiones sienten una pesada tristeza y culpa (“si solamente” es una frase que mi madre utiliza frecuentemente), fui afortunado que ellos no pensaran que solamente me estaba mal comportando o comportando raramente. Nunca me dieron azotes o golpeado. Mi madre está preocupada en torno a los incontables niños afectados por este horrible holocausto del cual los padres no están informados, sin deseo, o incapaces de invertir el esfuerzo y recursos necesarios para sanarlos.

Mi madre ha tenido siempre sobrenombres para mí: “calabaza”, “muffin”, “Oso Pooh” fueron algunos de sus favoritos, junto con el típico “bebé”, “cariño”, “corazón”, y “amorcito”. Ahora usualmente ella me dice angel. Pero en ocasiones ella me abraza y me dice que soy su héroe. Ella dice que está tan orgullosa de mí. Ella dice que esto es debido a la forma que he soportadomi sufrimiento con tal gracia. Todos los atemorizados, enfermos, e inocentes niños involucrados en esta tragedia son sus héroes, me dice, y algún día lo entenderé.

Soy bendecido. Tengo una amorosa famiia que quiere darme el apoyo que sea necesrio para que que sea lo que yo quiera ser. Ellos han sido capaces de sufragar el costo de la intensiva terapia ABA, la dieta especial, y los suplementos. Mi madre vive en nuestro segundo hogar en Pórtland, Oregon donde la terapia y alimentos que necesito están disponibles. Mi padre trabaja la mitad del tiempo en Astoria, Oregon, la cual está a 100 millas (160 Kms.) de distancia de Pórtland. El ejerce su medicina y tiene un centro MRI ahí. El y yo nos extrañamos mutuamente cuando él está en Astoria, pero yo necesito estar en la gran área metropolitana para continuar mi recuperación. Mis padres creen en mí y me desean lo mejor. He llegado tan lejos, a pesar de que mi travesía solamente ha empezado.

Actualización (Febrero 2003):

Han sido ya 22 meses desde que Nikolai inició su travesía de recuperación del autismo. El se encuentra ahora en la pre-escualea con sus compañeros de desarrollo típico. El no tiene asistente. Una de sus maestras (la cual tiene años de experiencia en la enseñanza de niños con necesidades especiales, incluyendo niños autistas), nos dijo que ella no observa nada que indique muestras de su autismo. Otra maestra nos dijo cómo él inicia juegos con sus compañeros, expresando su inusual preocupación y empatía cuando sus compañeros se lastiman, y participa por completo en el salón de clases. Su maestra nos dijo que ella desea que todos sus estudiantes fueran como Nikolai. El es cooperativo, político, servicial, y amoroso, y él está adelantado cognitivamente de sus compañeros. El se asiste sin ninguna asistencia de cualquier tipo.

Recientemente visitamos de nuevo al pediatra del desarrollo el cual diagnosticó a Nikolai originalmente. Estas son sus palabras: “Esta es la tercera ocasión en la cual he hecho un diagnóstico de Autismo. El tiene un patrón del desarrollo característico, y también parece ser bastante brillante. Mientras tanto, el ha recibido variadas formas de intervenciones biomédicas complementarias y alternativas, incluyendo la dieta libre de gluten y caseína, varios tipos de suplementos, y terapia intensiva, y el ha hecho un marcado progreso. Al momento de esta revalorización, Nikolai me parece ser un niño normal de cuatro años y medio. El interactuó amistosamente conmigo, mostró buen desarrollo del habla y lenguaje, y jugó apropiadamente con los juguetes. Su rango de atención parece corto, pero no se comportó de cualquier forma hiperactivamente. En resumen, a pesar de una inicial preocupación acerca de su Autismo, Nikolai ha hecho excelentos progresos del desarrollo y actualmente no muestra claras características de su desorden del desarrollo. Además, el parece estar en o por encima del nivel de su edad  en términos de su desarrollo en general”. (Quizás debido a que Nikolai estaba sufriendo un resfriado ese día, explique el por qué su campo de atención se haya estado reducido ese día).

Seguimos haciendo evaluaciones para asegurar que su recuperación físico sea completo. Sentimos que la dieta GFCF es esencial y los suplmentos del Protocolo DAN! le han ayudado a superar sus deficiencias nutricionales. Sentimos que los glyconutrientes (Ambrotose, Phytaloe, Plus y Immunostart), así como el probiótico Primal Defense, fueron verdaderos contribuyentes a la recuperación de Nikolai. No hicimos quelación; discutimos al respecto. A pesar de que estamos temerosos de dejar el mercurio en su cuerpo, Papá estuvo temeroso de que la quelación lo hiciera empeorar. Papá (el M.D.) prevaleció. La intensiva terapia ABA le ayudó a recuperara y desarrollar aquellas habilidades que él no había tenido oportunidad de desarrollar cuando estuvo enfermo.

Pero sin lugar a dudas, la determinación y motivación de Nikolai han sido una maravilla, una bendición, y una felicidad que conservar. El ha tenido el apoyo, el amor, y afortunadamente los recursos para su recuperación. El es un niño extraordinario. El se hace notar entre una multitud de una manera maravillosa.

Queríamos a nuestro hijo de regreso; lo tenemos ahora.

Spanish translation documents courtesy of Angel's Purse, Inc.

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