Capítulo 33Doctor,
¿Me Puede Usted Decir Qué está Mal en Mi Hijo?
Por Kymberly Boyd Vest
Kym Vest y su esposo, Bryan, viven en Springfield, Virginia, con su hijo
Joshua, el cual nació en Enero del 2001. Esta historia fue escrita en Junio del
2002.
Joshua Lee Vest nació en Enero 13 del 2001, en Charleston, Carolina del
Sur. El era un saludable y precioso niño el cual, para mí y su padre, era
realmente un regalo de Dios. Observando a nuestro pequeño milagro, sentimos al
instante el amor incondicional que un padre siente por su hijo. Durante mi
embarazo leímos libros acerca de “apego a los padres” y decidimos que nuestro
hijo iba a ser criado de esta forma. Estaba determinada a amamantarlo, dormir
juntos, cargar mi bebé en un cabestrillo, y dejar a un lado mi carrera de
masajista y terapeuta de cuidados de la piel con el fin de convertirme en una
madre de tiempo completo. Sabíamos que esto sería una batalla, pero estabamos
dispuestos a recortar los gastos y vivir con un presupuesto ajustado con el fin
de otorgarle a Joshua uno de los más preciados regalos que un niño puede tener:
la devoción por tiempo de calidad de sus padres.
Escoger al pediatra de Joshua no fue difícil. El doctor
llegó con altas recomendaciones, y su práctica estaba respaldada por el
hospital infantil local, el cual está calificado como uno de los mejores en el
país.
Fue por la práctica médica de este pediatra, sin embargo,
que el baile de pesadilla de mi hijo con una bestia pendiente por ser nombrada,
empezó. Mi identificación del autismo de mi hijo, y los tratamientos que he
descubierto, han puesto a mi hijo en el camino de la recuperación –
recuperandolo de una bestia que intentó robárselo de su padre y de mí.
Los problemas de Joshua empezaron a los nueve días de
edad, cuando descubrí candidiásisen su boca y
el área del pañal. El doctor recetó nistatina oral. Esto empeoró la candidiásis
(aprendimos posteriormente que la medicina estaba contenía azúcar, lo que
alimentó a la levadura). Entonces el fué sometido a algo mas fuerte: diflucan
oral (de nuevo, contenía azúcar). Esto mató la candidiásis de su boca, pero no
la del área del pañal. Yo, por el otro lado, adquirí candidiásis en mi pecho y
desarrollé mastitis. Jugamos ping pong por semanas con la candidiásis, pero
estaba determinada en continuar dándole leche de pecho.
Finalmente, después de muchas semanas de medicina, Joshua
y yo pusimos la levadura bajo control. Pero el empezó a mostrar otros síntomas
de su enfermedad, la cual (recordando), parecía coincidir con sus inmunizaciones.
Estuve llamando al pediatra de Joshua semanalmente, insistiendo que el sistema
inmune de Joshua no se estaba desarrollando normalmente. Luchamos no solamente
con la candidiásis, sino también con una constante congestión crónica, eczema,
y sensibilidades a alimentos. Parecía que cualquier cosa que comía lo afectaba
cuando era cuidado. En cada visita al doctor el iba enfermo, pero el continuó
recibiendo sus inmunizaciones.
Para su visita de rutina de los seis meses el se estaba
poniendo peor, ahora con rápida respiración profunda, urticaria, eczema,
congestión, infecciones de los oídos, y un color ceniza alrededor de su boca,
manos y pies. Pero su pediatra no me tomó en serio y me trató como una madre
primeriza sobre reactiva.
Joshua tuvo una severa reacción la noche después a la que
recibió sus inmunizaciones de los seis meses. El estaba teniendo una fiebre de
104.5°F (40.2° C) y convulsiones, con sus ojos dando vueltas hacia su cabeza.
Cuando llamé a su pediatra me dijo que esto era “normal” y que le diera una
dosis doble de Tylenol, y que lo monitoreara.Esta reacción nunca fue anotada
en su historial médico o indicado en su Línea de Reacción a Vacunas CDC[Enfásis del Editor].
Joshua continuó con su regresión. El ahora estaba
mostrando falta de apetito y estaba reaccionando negativamente a los alimentos
que le daba. Estaba muy frustrada y ansiosa por recibir ayuda, así que empecé a
hablar con especialistas en asma y alergias. Joshua fue colocado en un
nebulizador con albuterol, y fue diagnosticado con una sinusitis e infección de
oído y más candidiásis. El doctor lo admitió en el hospital con una IV y revisó
su corazón con un ecocardiograma (EEG), encontrando que estaba normal. Una
prueba de fibrosis cística resultó ser negativa.
Debido a que mi hijo no estaba mejorando lo llevé con
otros doctores para una segunda, tercer, cuarta y quinta opinión. Le realizaron
pruebas de piel para alergias alimenticias, las cuales resultaron negativas, y
el fue evaluado en la enfermedad ciálica debido a que había desarrollado
excremento aceitoso de color verde oscuro o, excremento blanco y poroso que
olía muy mal.
Joshua básicamente dejó de crecer y ganar peso, y para el
noveno mes de edad había decaído del 50% de estatura y el 75% de peso a menos
del 30% en ambos.
El pediatra que atendió a Joshua en su visita de rutina
del noveno mes me dijo, “Este niño ha sido visto por más doctores que las
píldoras del hígado de Carter y ellos no
han podido encontrar nada malo en él. Para serle honesto, todos ellos me han
dicho que piensan que usted es una madrea sobre reactiva y quizásustednecesite ver a un doctor por su
cuenta para que le dé algún medicamento para la ansiedad. Sin embargo, yo soy
el único doctor qe no piensa que usted está loca – usted simplemente tiene que
alimentar a su hijo con más calorías por día para conseguir que regrese a los
rangos de crecimiento. No me importa lo que usted le dé en su dieta hoy en día
– déle malteadas de leche, agregue mucha mantequilla a sus alimentos – como sea
necesario logre darle de 900 a 1100 calorías a día”.
¡Estaba furiosa! Cómo era posible que me dijera tales
cosas. Para colmo de los colmos, el le dió a Joshua otra inmunización, ¡y todo
lo que mi hijo tenía era una fiebre y una infección de oído!. Esta fue la
última ocasión que Joshua fue tratado por esta práctica médica.
Los nuevos síntomas que se agregaron a la lista fue su
rechazo a los alimentos sólidos y con textura – el hacía gestos y vomitaba. Su
comportamiento se estaba convirtiendo en también muy extraño: el había empezado
a gritar constantemente en un tono muy agudo, y no se dormía a menos que lo
paseábamos en su asiento del auto. El también se convirtió en un adicto a los
videos – rehusando cualquier actividad inclusive comer a menos que fuera
durante un video de “Baby Einstein”. Además, el empezó a golpear su boca en las
paredes y el piso, y ya no tenía interés en jugar con sus juguetes – a cambio
se los quería meter a su boca. Pensamos, “Oh, es solamente la dentición”.
Encontré a otro pediatra y le platiqué mi historia,
sollozando todo el rato. Le dije al doctor que Joshua estaba en un hogar
amoroso y que éramos grandes partidarios de “apego a los padres” -- ¿en qué nos
estábamos equivocando?. Sabía que yo no estaba loca. Mi intuición me dijo que
mi hijo estaba terriblemente enfermo y no se estaba desarrollando ni física ni
socialmente.
El nuevo pediatra indicó otra evaluación en Joshua por
fibrósis cistíca – negativa; una prueba pH por reflujo – negativa; una ingesta
de bario – negativa. De regreso a el E.N.T., el cual programó una laringoscopía
y broncoscopía para ver si existían algunos vías respiratorias, y cirugía para
colocarle tubos en sus oídos (Joshua estaba ahora en su octava infección de los
oídos). La mañana de su cirugía programada, él fue admitido en el hospital con
una deshidratación y probable neumonía, así como su permanente infección de
oído. Una vez que el estuvo limpio, la cirugía se realizó, los tubos fueron
colocados en sus oídos, y otras pruebas se realizaron. Después de todo, el doctor
nos dijo que la apertura del estómago de Joshua mostraba una gran fuga y una
irritación mayor de la mucosa, consistente con reflujo. Desesperados por una
respuesta, nos convencieron. Pero como aprendimos posteriormente, estábamos
equivocados.
El pediatra de Joshua consultó con E.N.T., y nos dijo que
todo hacía sentido: el estaba teniendo reflujo y que este estaba tomando una
vuelta en U hacia sus pulmones, por lo tanto causando asma y respuestas inmunes
(eczema).
“Pero esto no explica todos sus problemas”, le dije. “Sus
evacuaciones y sensibilidades alimenticias. Su rechazo a comer sólidos y sus
bizarros comportamientos”. La última complicación con Joshua fue su rechazo a
todo con excepción a la leche entera libre de lactosa, cereal de arroz obscuro,
y fruta. El doctor recetó Prilosec, el cual tenía que ser preparado en una
farmacia especial debido a las sensibilidades con el maíz que tenía Joshua. (En
este entonces, Joshua estaba reaccionando al maíz, soya, gluten, la mayoría de
las frutas coloreadas, y alimentos que contenían silicilatos y fenoles,
especialmente las manzanas, tomates, y bananas).
Observamos una mejoría inicial durante los primeros tres
a cuatro días, seguidos por una dramática regresión. Los días festivos se
estaban aproximando y también el primer aniversario de Joshua. En lugar de
estar entusiasmados en torno a visitar a la familia durante las vacaciones y
celebrar la Navidad y el cumpleaños de Joshua, le estaba teniendo temor. Temor
de que Joshua se enfermara de nuevo me abrumaba. Hacer maletas para salir de
viaje con Joshua era casi como mudarnos de casa – no podíamos olvidar nada por
el temor a que se nos “deshiciera”.
Cuando llegamos a la casa de la familia de mi esposo,
había mucha gente ahí. Joshua se puso sobre estimulado y se puso a huelga de
hambre. En tres días la familia completa estaba enferma de un desagradable
bicho que estaba en el ambiente. Joshua estuvo terriblemente enfermo y muy
congestionado, estaba cubierto de los pies a la cabeza con un bizarro
sarpullido, y tuvo fiebre alta. Esa noche noche lo llevamos a la sala de
emergencias y fuimos enviados a casa con la respuesta que estábamos esperando:
el tenía un virus. Diez días pasaron y el virus se tornó peor. Los ojos de
Joshua estuvieron constantemente dilatados, le estuvimos dando nebulizaciones
cada cuatro horas, y su naríz estaba escurridiza, con moco verde y espeso.
Regresamos con el pediatra y E.N.T., el cual ordenó un escaneo CT de las
cavidades sinusoidales que mostró absolutamente nada de aire en tales cavidades
de Joshua y una fuerte infección. Iniciamos otra ronda de antibióticos.
¡ESTO
ERA DEMASIADO!. Tenía que obtener una respuesta, así que llevé a Joshua con
alguien que mi propio doctor me había recomendado: una mujer con un Ph.D. en
medicina naturista la cual se especializaba en estudios de sangre fresca. Ella
tomó una gota de sangre del talón de Joshua y la colocó en una filmina de
microscopio la cual estaba conectada a un televisor para que observáramos
nosotros. El semblante inicial en su cara me dijo que algo estaba terriblemente
mal. Ella empezó a señalar en el televisor y a explicar como estaba cada parte
de su sangre y cómo funcionaba en su sistema. Ella dijo, “Su hijo tiene una
severa infección de hongos en su sangre – esta es levadura, esto es alimento no
digerido, este es un parásito, un gusano de la sangre. Su hijo tiene intestinos
permeados. Sin embargo, a pesar de que tengo un Ph.D. en medicina natural,
legalmente no puedo diagnosticarlo. Solamente le puedo decir lo que veo y de
donde proviene. Este niño está muy enfermo y los antibióticos son la peor cosa
para él ya que está alimentando a la levadura. También, usted tiene que
retirarle todos los productos lácteos y empezar a darle a cambio leche de soya
o de arroz”.
La
soya estuvo descartada así que nos quedamos con la leche de arroz libre de
gluten. También le empezamos a dar plata coloidal, un bactericida y
antilevaduras natural. En solamente tres días, la naríz de Joshua se limpió y
empezó a mirar mejor. Este fue un gran salto en la dirección correcta, pero
seguía preocupada en torno a su comportamiento y sensibilidades alimenticias.
También
estuve preocupada acerca de sus sensibilidades ambientales. Habíamos
experimentado muchos problemas con el moho. En cuanto regresamos al recién
nacido Joshua del hospital a la casa, descubrimos moho creciendo en el sistema
HVAC de nuestro departamento. Nuestro hogar entero se contaminó por completo.
(El moho libera las mismas toxinas encontradas en químicos de guerra. Es
neurológiamente muy debilitadora, especialmente para los niños autistas, como
lo aprendimos posteriormente). Nos mudamos a otro departamento, recién
construido, el cual también ocasionó en Joshua reacciones debido a que había
material nuevo en la alfombra y su relleno, y una nueva pintura que estaba
“liberando gases”. Era muy tóxico. Nos mudamos de nuevo. Para nuestra sorpresa,
el tercer departamento tenía una fuga de agua que no había sido arreglada
correctamente – y encontramos moho creciendo por el interior de las paredes
(Descubrí el moho poco tiempo después que aprendímos que Joshua estaba teniendo
problemas de “intestinos permeados”). Conversación de mala suerte, pero
estábamos aprendiendo algo muy importante. Estábamos encontrando soluciones a
los problemas de salud de Joshua.
Una
noche, tres días después de que el naturópata nos había dicho acerca de los
intestinos permeados de Joshua, me senté en mi computadora y pronuncié una
oración. “Dios, por favor, ayúdanos a encontrar lo que realmente está mal en
Joshua y ayúdanos a curarlo. El no merece este sufrimiento. Necesito respuestas
y hasta el momento solamente hemos recibido una que estamos seguros de ella. Si
esto es parte de un gran rompecabezas, por favor guíame con esta computadora
esta noche y muéstrame hacia dónde quieras que me dirija. Te necesito ahora, y
Joshua te necesita a tí”.
Escribí
INTESTINOS PERMEADOS EN INFANTES en el Internet. Lo que apareció en la pantalla
me robo el aliento. Era el reporte del Instituto de Investigación del Autismo
acerca de la toxicidad del mercurio en las vacunas, y su comparación con los
síntomas autistas en niños. A medida que leía el reporte, momentos de terror se
treparon a mi corazón y me sentí sin aliento. Tuve un ataque de ansiedad en ese
momento (solamente escribir al respecto hace nudo mi estómago). Este reporte
listaba CADA síntoma lde os cuales estuve quejandome con cada doctor que me
escuchaba. Esta era mi respuesta, lo sabía.
Fuí a
mi habitación y desperté a Bryan, mi esposo, y le pedí que me acompañara a la
habitación de la computadora. Sollozando, le mostré el reporte. Le dije,
“Joshua tiene autismo”.
Bryan
me miró con incredulidad y me abrazó largo rato mientras yo lloraba. “Kim”, me
dijo, “no puedes creer todo lo que leas en el Internet”. Lo detuve a la mitad
de su expresión y le expliqué que esta era una intervención divina, que le
había rezado a Dios antes de buscar respuestas en “línea”. Revisamos el
reporte, y Bryan no pudo discutir. Simplemente nos abrazamos y rezamos.
La
siguiente mañana le llamé al Dr. Bernard Rimland del Instituto de Investigación
del Autismo. El tomó mi llamada y escuchó mi historia. El me dijo que yo era
una “joven mujer inteligente que descubrió los síntomas de Joshua e hice una
conección cuando el tenía solamente 13 meses de edad”. El también me ofreció esperanza,
y el nombre del doctor que ejercía medicina ambiental y que también era un
doctor DAN!. El también me dió el número telefónico de Kirkman Labs, un
distribuidor líder de suplementos libres de gluten y caseína preparados a las
necesidades de niños autistas. “Usted necesitará a Kirkman”, el me dijo.
Así
que nuestro viaje empezó. Tuve otra platica con Dios. “Si esta es tu respuesta,
dános una cura”, recé. “Dame la orientación para recuperar nuestro hijo.
Permíteme confiar en los instintos que me han puesto en donde estoy”. Tomé el
teléfono y le llame al doctor DAN!, Allen Lieberman, M.D. Pero existía un
problema, su oficina no era capaz de aceptar las coberturas de la aseguradora
de Joshua, así que decidí esperar. Cuando llamé de nuevo para hacer una cita,
la administradora de la oficina del Dr. Lieberman, Sheila, contestó el
teléfono. Solicité una cita sabiendo que iba tener que cargar el costo de la
consulta a mi tarjeta de crédito, pero no tenía opción. Tenía que sanar a mi
hijo. Sheila me recordó y dijo que ella había rezado para que de alguna forma
pudiéramos lograr que Joshua lo revisara el Dr. Lieberman. Ella hizo la cita.
Durante
su primer visita con Joshua, el Dr. Lieberman tomó muestras de cabello para
realizar una prueba de toxicidad de metales pesados y muestra de orina para
hacer pruebas de levaduras. El también acordó que las inmunizaciones, así como
las exposiciones ambientales, habían jugado un papel en los problemas de
Joshua, junto con sus problemas crónicos con las levaduras.
Cuando
los resultados de las pruebas de Joshua estuvieron disponibles, estos mostraron
niveles extremadamente altos de levadura, así como niveles altos de aluminio,
antimonio, arsénico, bismuto, cadmio, plomo, mercurio, plata, estaño, titanio,
y uranio. “Primero”, dijo el Dr. Lieberman, “tenemos que sanar sus intestinos.
Segundo, necesitamos quelarlo, pero no hasta que los intestinos estén sanos y
la levadura bajo control”.
Iniciamos
a Joshua en tabletas de Nizoral para matar la levadura. Esto coincidió con el
descubrimiento del moho en nuestro último (y tercero) departamento. Cuando
llamamos al Dr. Lieberman para decirle lo relacionado al moho, el me dijo que
sacara a Joshua del departamento de inmediato, y que no lo llevara de nuevo. El
dijo que evitáramos hogares recien construidos, debido a la “liberación de
gases”, los cuales son muy tóxicos para los niños autistas.
Desechamos
todos nuestros muebles y todas nuestras pertenencias fueron alejadas y
limpiadas con un antimicrobiótico para el moho.
Vivimos en hotel durante dos meses. El ambiente del hotel, sin embargo,
hizo maravillas en Joshua. Empezamos a observar grandemente su curación a
medida que la levadura moría y el ya no estaba expuesto al moho.
Debido
a que Charleston es una de las peores áreas en la nación en alergias y tiene un
alto nivel de mold debido a la humedad, decidimos relocalizarnos al Noroeste de
Virginia para estar más cerca de los padres de Bryan y proveer un ambiente más
sano a Joshua.
Aquí
fué donde encontramos a la Dra. Mary Megson, mediante la ayuda de Kirkman Labs.
¡Realmente ambos han sido enviados por Dios a la comunidad autista!.
En el momento que la Dra. Megson puso sus ojos en Joshua,
el cual no tenía 14 meses de edad, ella preguntó, “¿Siempre está pálido
alrededor de su boca? ¡Sí!, grité practicamente. Finalmente, un doctor notó lo
que otros no lo habían hecho, el color azul pálido alrededor de la boca de
Joshua, y de sus manos y pies. “Creo que esta reacción es debido a la vacuna
DPT”, dijo la Dra. Megson. Le dije que Joshua había tenido 14 vacunas para el
tiempo que tuvo nueve meses y que me rehusé a que le pusieran más. “No MMR para
él”, dije, la Dra. Megson estuvo de
acuerdo: “Uno no puede inmunizar a un niño que no tiene sistema inmune”.
La Dra. Megson tomo sangre de Joshua y explicó su teoría
acerca de la forma “cis” de la vitamina A y sus propiedades curativas. Le
expliqué que había probado con el aceite de hígado de Bacalao de Kirkman tanto
oral y tópico, pero Joshua no podía tolerarlo. De hecho, en ese entonces el
estaba reaccionando negativamente a casi todos los alimentos excepto al pollo y
arroz moreno, a pesar de que el había progresado con altibajos desde que el Dr. Lieberman lo
habia evaluado. Sus evacuaciones de excremento eran todavía de un olor muy
fuerte y blandas, estas eran de color verde a amarillo y repletas de alimentos
sin digerir, y su piel estaba muy reseca con eccema y un sarpullido. El
continuaba en 17 libras (7.7 Kgs.), y no estaba creciendo. Su lenguaje era muy
retrasado (“papa-papa” era su único sonido, pero no estaba relacionado
específicamente a papá”). La Dra. Megson me explicó que el efecto de muerte de
la levadura podía causar evacuaciones de olor muy fuerte y el sarpullido de
piel, pero las “conexiones bloqueadas” de su sistema neuorológico tenian que
ser “desbloqueadas”. Estuve de acuerdo, ¿pero cómo?. El no podía digerir grasas
o aceites, así que el aceíte de hígado de bacalao estuvo descartado; el no
podía tolerar tampoco las enzimas digestivas. Estábamos condenados si lo
hacíamos, condenados si no lo hacíamos. Intentamos cada alimento orgánico sin
tener buena suerte, estábamos utilizando constantes tratamientos de
nebulización para contrarestar reacciones asmáticas, Joshua continuaba teniendo
erupciones de la piel, y el no comía sólidos, alimentos con textura sin hacer
gestos y vómitos (teníamos que licuar sus alimentos y dárselos en cucharadas).
El también empezó a golpear su cabeza, a dar vueltas y a arrastrar su cara por
todo el piso.
Un par de semanas después, la Dra. Megson llamó para decirnos
que una de las pruebas era positiva a laC.
difficile, una bacteria que vive en los intestinos y que prospera de los
desechos que la levadura genera. Ella recetó Flagyl. Este fue de gran ayuda:
Joshua empezó a calmarse y empezó a ser verbal. El dijo sus primeras palabras:
“beep, beep”, luego “adiós-adiós”, y “tickle-tickle-tickle” y “Uh, oh”. Sus
evacuaciones empezaron a mejorar también. ¡Una pequeña victoria más!.
Encontramos a un nuevo pediatra en el noroeste de
Virginia para la visita de rutina de Joshua de los 15 meses. El es un muy buen
doctor el cual es de menta abierta a cualquier tratamiento que deseáramos
probar; escéptico, por supuesto – la medicina conservadora lo tenía bajo
control – pero lo suficientemente amable. Tenía que delimitar ciertos límites
con él cuando empezó a revizar las inmunizaciones que Joshua tenía que recibir
en esa visita. Le dejé en claro que hasta que fuera 100% garantizado que la
condición de mi hijo no se afectara por las inmunizaciones, ¡las inmunizaciones
adicionales estában canceladas!. Más aún, el sistema inmune de mi hijo era tán
débil: el estaba contrarrestrando un resfriado ese día y tenía una fiebre de
101° F (38.3° C).Discutimos los retrasos del desarrollo de Joshua y el doctor
sugirió que Joshua recibiera terapia ocupacional así como terapia del lenguaje.
El también sugirió que Joshua fuera evaluado de sus problemas
gastrointestinales en el Children´s Hospital en D. C..
Hicimos una cita con el jefe de gastroenterología del
Children´s Hospital. Después de discutir en gran detalle le condición de
Joshua, el sugirió una prueba de función pancreática, una sigmodoscopía, y una
endoscopía para obtener algunas biopsias de tejido y echarle un vistazo al
sistema gastrointestinal de Joshua de arriba hasta abajo. También requirió un
estudio de sangre de alergias alimenticias para ver si algún anticuerpo
aparecía, considerando que a inicios de la semana la introducción de huevo en
la dieta de Joshua lo habían enviado al hospital en ambulancia. El doctor iba a
salir al exterior para asistir a una conferencia médica, así que esperamos en
recibir los resultados de las pruebas de otra persona de su oficina.
Los resultados mostraron colitis (inflamación de los
intestinos). Sin embargo, estos no mostraron alergias a alimentos. Pero el
huevo lo había enviado al hospital justo una semana atrás -- ¡estas pruebas no
son confiables en niños!.
Bastante motivación llegó por parte de mi amiga Jen, la
cual tiene un hijo autista altamente funcional, llamado también Joshua. Jen
llegó a ser mi mayor apoyo. Cuando llegué al noroeste de Virginia y la
contacté, ella vino hacia mí armada con libros para leer. Leí el libro de Karyn
SeroussiUnraveling the Mystery of Autism
and Pervasive Developmental Disorder(este libro se convirtió en una biblia
para mí -- ¡hay que quitarse el sobre enfrente de Karyn y su esposo!). Jen
también estuvo intentando motivarme en probar con las infusiones de secretina,
ya que esto fué lo mejor que hizo para ayudar a que se recuperara su hijo. Ella
me mostró fotos y videos de su hijo antes y después de las infusiones. El
experimentó mejoras en contacto visual, comunicación y habilidades motoras
finas, y aumento de apetito. ¡El había empezado a colorear con crayones y
apilar bloques de armar el día siguiente a su primer infusión!. El también
empezó a tener evacuaciones con mejor forma por primera vez.
Aun cuando la Dra. Megson no podía ofrecer mucha ayuda
debido a las restricciones de Joshua, ella recomendó a Kelly Dorfman, una
nutrióloga en Maryland quien estaba entre los “Quién es quién” para ayudar a
los niños a recuperarse del autismo mediante la nutrición. Jen también me
motivó a contactar a Kelly. Kelly estaba bien informada y sacó cada truco fuera
de la bolsa para que lo intentara. Ella recomenó a un doctor en Maryland (el
cual resultó ser el doctor del hijo de Jen), el cual había obtenido una forma
diferente de secretina. Nos dirijimos hacia Maryland: yo, Jen, y los dos
Joshuas. Los muchachos se les conectó intravenosamente y cada uno recibió una
infusión.
Noté una ENORME diferencia en mi hijo en menos de una
semana. Sus erupciones de la pieldesapareció y
llegaron nuevas palabras – “E-I, E-I, O” de “Old McDonald”, “burbujas”, “dada”
(para su papá). Su apetito aumentó, y el empezó aalimentarse por sí mismoalimentos sólidos, y alimentos con textura
sin hacer gestosy vomitar. Su constante
necesidad de observar videos desapareció, y empezó a tener interés en los
juguetes. El también exhibió una gran calma. Sus evacuaciones no eran todavía
muy bien formadas, y estuvimos considerando un fármaco llamado Dipentum para
ayudarle con eso. El hijo de Jen también mostró signos de progreso con la
infusión de secretina: el estaba más calmado, y se iba a la cama por su propio
deseo a las 8:30 cada noche (previamente era una batalla para Jen llevarlo a la
cama y que permaneciera ahí). El también mostró mejor contacto visual.
Poco después de la infusión, el ambiente se puso caliente
en el exterior y decidimos encender el acondicionador de aire. En un par de
días, el sistema HVAC en nuestro departamento (el cual había insistido que
fuera inspeccionado antes de que nos mudaramos, y el cual estaba al parecer
bien) empezó a emitir un olor a humedad, olor a “cebolla podrida” y Joshua
empezó a retroceder: erupciones en la piel y diarrea, de vuelta al nebulizador,
dar vueltas y arrastrar su cabeza por el suelo, y golpearse su cabeza con todo
en la casa. El estaba también demasiado irritado. Empecé a rezar, “¿Ahora qué?
Fuí con el administrador del departamento y le insistí que abrieran el sistema
HVAC debido a que Joshua estaba enfermizo. Después de sostener una discusión,
ellos enviaron a alguien y ahí estaba: el manual del fabricante que nunca fue
removido del sistema, todo enmohecido por completo, tirado entre el abanico y
el condensador. ¡NO DE NUEVO!. De regreso al hotel.
Mientras tanto, empezamos a administrarle Dipentum a
Joshua para ayudarle con la inflamación de los intestinos. Esta fue una
TREMENDA equivocación. Dipentum es un miembro de la familia de los salicilatos
(fenol), un grave problema de Joshua. El estuvo tan miserable: diarrea y
rascándose la piel, hasta que le sangraba. En mi desesperación, decidí evaluar
un té que había leído acerca de él en el libro de Karen Seroussi. Es un té que
los Indios Ojibwa nativos de América utilizaban para curaciones. Ahora es
llamado té Essiac, en honor a una enfermera, Cassie (Essiac es un anagrama de
su nombre), el cual lo recibió de un curandero Indio el cual lo utilizaba para
sanar a mujeres con cáncer de mama.
Siendo una gran creyente en las hierbas (las cuales son
mencionadas en más de 300 ocasiones en la Biblia), empecé a indagar, averiguar,
y a hacer preguntas. Lo que obtuve fue una gran cantidad de respuestas
positivas. Los padres de niños autistas reportaron dramáticos resultados en sus
niños así como en ellos mismos. El té parece imitar las infusiones de
secretina, ¡naturalmente!. Realicé una llamada y la ordené. La mujer de quien
la ordené me dió el número telefónico de Jean Curtin, el padre de un niño
autista de 15 años en recuperación, llamado Michael.
Le llamé a Jean, y Dios, de nuevo, hizo magia con su
intervención divina. Me sentí como si estuviera hablando con la madre del
mellizo idéntico a Joshua, ya que los síntomas y comportamientos de los niños
eran idénticos (cuando Michael había tenido la edad de Joshua). La sabiduría de
Jean, orientación, y dos horas en el teléfono me ayudaron más que cualquier
doctor lo había hecho. Ella me dijó que los fenoles y salicilatos estan
estrechamente relacionados, y me dijo acerca de la dieta de Feingold, la cual
elimina alimentos que los contiene. Ella me dijo lo maravilloso que era el té –
un milagro total para Michael – y me dijo que evaluara iniciar a Joshua en la
vitamina B12. Problemas neurológicos y digestivos están frecuentemente ligados
a una deficiencia de B12.
Ella luego puso a Michael en el teléfono. Me sentí tan
honrada de platicar con él y lloré. Era como si hubiera platicado por primera
vez con mi hijo – 13 años después. Michael explicó por que las personas
autistas se auto estimulan, diciendo que el golpearse la cabeza lo hacía
sentirse bien y ayudaba a liberar la constante presión, y que las vueltas lo
mantenían conectado a la vida. El también sugirió que Joshua pudiera estar
arrastrando su cabeza en el piso con el fin de alcanzar una fuente de mohou hongo para alimentar la levadura en su cuerpo, o
que ese comportamiento pudiera estar relacionado con la levadura tratando de
escapar. Estuve conmocionada al oir esto, ya que Joshua solamente hacía esto
cuando estaba expuesto a un ambiente enmohecido. No le había dicho a Michael
acerca de la sensibilidad al moho, pero él ya lo sabía. Este muchacho era
uno de los seres humanos más maduro,
inteligente, e informado que había conocido en mi vida, y tenía un corazón de
oro. El era el Secreto Mejor Guardado – un joven autista recuperado el cual
podía dar respuestas a las preguntas que nosotros los padres nos hemos hecho.
Hay que quitarse el sombre ante él y Jean.
Inicié a Joshua en el té cuando tenía 17 meses y medio, y
me equivoco si realmente no imitó a una infusión de secretina. En menos de una
semana observamos evacuaciones sólidas y una piel limpia, a pesar de que su
piel se desquebrajó cuando aumenté la dosis, debido al efecto de
desintoxicación y efecto de muerte de la levadura. El está mas calmado, su
apetito ha aumentado, el ha ganado dos libras (900 gramos), y por primera vez
él ha comido uvas claras y sandía sin tener ninguna reacción. El está también
mostrando interés en otros niños, lo cual es muy importante. Justamente anoche
el abrazó y besó a su prima, ¡Emma!. También hice contacto con Larry de Kirkman
Labs. Discutimos acerca de la B12, y el recomendó realizar una prueba de esta
ya que el siente que la B12 no es muy considerada en el autismo. ¡Así que
espere más resultados pronto!.
Bien, mi amigo, es aquí en donde nos encontramos con
Joshua. RECUPERAREMOS A NUESTRO HIJO.
* * *
* *
Y, finalmente . . .
Algo interesante: el jefe del departamento de
Gastroenterología del Children´s Hospital en DC, finalmente me hizo una llamada
para decirme que había sobre estimado los resultados de las pruebas de Joshua.
El dijo que no podía hacer mucho por él, pero mencionó que un expositor de una
de las conferencias que él había asistido en el extranjero habló de una
conección entre el autismo y el sistema gastrointestinal, y que él pensó en
Joshua. El empezó a preguntarme que era lo que iba hacer por Joshua. Le
platiqué acerca de la secretina y el té, y mi conversación con Larry y Jean
acerca de la terapia con B12, y los pequeños milagros que estábamos observando
día tras día. El sonó genuinamente contento por mí, y me pidió que lo
mantuviera informado, diciendo que le gustaría darle seguimiento a la
recuperación de Joshua. ¡Inclusive él se ofreció en hacer la receta médica para
el compuesto vitamínico! ¿Podría ser esta una señal positiva cuando el momento
llegue? Espero que sí.
Espero que mi historia pueda ayudarle en los momentos
difíciles así como la historias de otros me han ayudado. De un padre a otro, le
voy a decir lo que he descubierto a lo largo de este agridulce viaje:
- No tenga
miedo de seguir su intuición. Es para eso que Dios se la proporcionó. Creo que
la intuición es en ocasiones la voz de Dios.
- Permítase
tiempo para lamentaciones, pero tenga cuidado de no quedarse atorada ahí, ya
que no hace ningun bien, especialmente para usted. Tiene usted que mantenerse
ocupada – el tiempo es valioso. Este tiempo puede ser disfrutado amando y
recuperando a su hijo.
- Escape de
la negación y la culpa – solemente hágalo.¡Muévase
hacia adelante!.
- Continué
tocando puertas, buscando y preguntando. Usted conocerá a alguna de las
personas más fuertes y sorprendentes de esta red, y ellos estarán gustosos de
ayudarle con su hijo.
- Lo más
importante, NUNCA, NUNCA, ¡NUNCA SE RINDA!.
Voy a terminar con estas palabras de Michael Curtin: “Si usted se rinde
en ayudar a su hijo, usted lo perderá para siempre, lo cual será una gran
injusticia para usted y para él”.
Que Dios lo bediga a usted y a los suyos.
Actualización (Febrero 2003):
Desde que escribí mi historia, los siguientes cambios han
ocurrido en Joshua, el cual tiene ahora 27 meses de edad. El está hablando,
cantando, bailando, y habla en oraciones. El muestra un genuino interés en
otros niños, tiene gran contacto visual, se involucra en juegos, ¡y
definitvamente se encuentra en los terribles primeros dos años del
crecimiento!.
Su conducta es más calmada y tiene mejor concentración.
Lo podemos sacar en público con mayor facilidad. Sus “auto estímulos” –
golpearse la cabeza, dar vueltas, y arrastrar su cara por el piso – son muy
escasos y ocurren con muy poca frecuencia y solamente ocurren cuando está
expuesto a mohos, alimentos con fenoles, maíz, productos de leche, o gluten.
Hemos descontinuado el uso del Té Essiac debido a que ahora se encuentra en una
dosis de mantenimiento diaria de secretina SecroFlo, así como a infusiones cada
dos meses. (De los tres distintos tipos de secretina que hemos probado, esta es
por mucho la mejor).
También empezamos a utilizar una línea de enzimas
digestivas producidas por una compañía llamada Enzymedica. Eso, junto con el
SecreFlo, han tenido un gran impacto en el apetito de Joshua, digestión (por
ejemplo, evacuaciones bien formadas), y respuesta alérgica (tanta fisiológicas
como conductuales) de alimentos. El también ya no tiene ataques asmáticos. Esta
línea de productos incluye enzimas que son libres de fenoles. De las distintas
enzimas que hemos probado, estas son las únicas que parecen tener efecto en
Joshua. (Es importante, sin embargo, que estas enzimas sean ingeridas ANTES de
que los alimentos sean digeridos. Ellas también pueden ser administradas entre
las comidas). Utilizamos Lypo y Carbo en Joshua.
Esta compañía también maneja una enzima para el control
de la evadura que hemos empezado a
utilizar en Joshua. Debido a que la levadura puede convertirse resistente al
mismo tratamiento diario, hemos encontrado que hay que variar los
antifungicidas que utilizamos. Estamos tratando de permanecer con
antifungicidas naturales debido a que el Nizoral afecta al hígado y cruza la
barrera de la sangre cerebral. Los Probióticos mezclados conSaccharomyces boulardiihan hecho
maravillas hasta el momento. Hemos empezado con el Colostrum de Kirkman para
atender la baja inmunidad y lento crecimiento de Joshua, y él está creciendo
ahora de nuevo lentamente, ¡pero definitivamente ganará peso!.
Otro problema para Joshua ha sido el consumo de sus
ácidos esenciales grasos debido a su restringida dieta. Lo tenemos en un
producto llamado “The Total EFA”, hecho por una compañía llamada Health from
the Sun. Mezclamos el líquido con YU natural Organic Rice Beverage y agregamos
una enzima Lypo para que ayude con la digestión de la grasa (www.yubeverage.com;hemos encontrado que otras marcas de leche de arroz enriquecido contienen
carageenan y palmitato ascórbico, los cuales no son buenos alimentos para estos
niños). El continua tomando el multivitamínico Everyday de Kirkman, Companion
de Kirkman, extra B6 y B12 con magnesio, y 80 miligramos de Zinc diariamente.
Los doctores de Joshua, dietista, y terapeutas están
todos sorprendido con su completo cambio ocurrido en este último año.
Verdaderamente tenemo a un niño más sano y normal.
Y finalmente, continuamos trabajando en sanar los
intestinos de Joshua. Nos siguen faltando algunas piezas del rompecabezas, pero
hemos aprendido como resultado del análisis de su sangre que sus linfocitos
están “invertidos” (lo que debería ser una lectura baja está alta, y lo que
debería estar alto está bajo). Hemos hecho una cita con el Dr. Timothy Buie, un
especialista gastrointestinal del Harvard/Massachusetts General Hospital, el
cual está realizando investigación en este campo, la cual es muy necesaria.
Tenemos la esperanza que él pueda ayudarnos a tener un mejor entendimiento
entre la conexión de Joshua entre sus intestinos y el cerebro de tal forma que
podamos sanarlo completamente y recuperarlo.
Quisiera cerrar mi capítulo con una nota personal, y
darle muchas gracias a todos quienes han estado con nosotros en esta agridulce
travesia. Principalmente queremos agradecerle a Jesucristo el cual nos ha
cargado cuando no habíamos sentido la fuerza necesaria, cuya gracia y paciencia
nos ha llenado de humildad más allá de nuestra fé, y el cual ha contestado
muchas oraciones. Le agradecemos a Joshua, por pelear esta batalla con
nosotros. Estamos tan agradecidos con el Dr. Richard Layton y su increíble
personal de apoyo, a nuestras queridas amigas Teresa y Amy, y a todos nuestros
amigos y familiares los cuales han tenido fé en nosotros cuando todos los demás
pensaron que estábamos locos en utilizar enfoques biomédicos para curar a
Joshua. Gracias a Michelle de Ojibwa Tea, a todo el personal de apoyo de
Kirkman Labs, y a Tory y George Mead y Katharine Lawrence por todo su tiempo,
amor, motivación, y apoyo moral.
Y por último, un agradecimiento muy especial al Dr.
Bernard Rimland, el fundador del Instituto de Investigación del Autismo, cuya
investigación, orientación, y dedicación ha ayudado a nosostros y a incontables
personas en colocar a nuestros hijos en el camino de la recuperación.
“Y sabemos que en todas las cosas, Dios trabaja por el
bienestar de aquellos que lo aman los cuales ha llamado de acuerdo a Sus
propósitos” .. Romanos 8:28.
 © copyright 2005, 2006 Autism Research Institute
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