Capítulo 32

El Brillo en Sus Ojos

Por Rebecca Sytsema

Rebecca Sistema y su esposo, viven en Colorado, con sus dos hijos – su hijo Nicholas, el cual nació en Julio de 1998, y su hermano menor Sam. Esta historia fue escrita en Enero del 2003.

Recuerdo la primer ocasión que nuestro hijo Nicholas dijo la palabra “zapato”. Lo que para la mayoría de los padres no sería algo extraordinario, ¡para mi fue uno de los momentos de mayor felicidad de mi vida entera!.

Durante interminables meses en los que habíamos pasado por el mismo ritual diario: Yo le enseñaba el zapato, decía la palabra una y otra vez, y luego decía, “Este es un za ...”. Siempre me detenía con la esperanza, y aún así sentía las lágrimas mientras terminaba yo misma la oración. Me sentí sola y confundida, en ocasiones devastada. “Por favor”, le rogaba a Dios, “!Solamente permítele decir una palabra!”. Y aún así, nada. Día tras día, nada. El sentimiento de desilusión en mi corazón  se hacía cada vez más profundo. Cada día mi esposo, Jack, y yo intentábamos entrar en su mundo, solamente para sentir que la separación entre nosotros se incrementaba. Intentos de jugar con él o leerle, se encontraban con ninguna respuesta salvo el rechazo. El parecía inclusive que no sabía su propio nombre. La única relación que había formado era con Steve y Blue, los cuales eran los personajes de un popular programa de televisión entre los niños. Ellos podían conseguir que nuestro hijo respondiera en maneras que nosotros solamente soñábamos. Jack y yo obteníamos una triste, mirada perdida.

Pero luego llegó el milagroso día cuando, de igual forma en nuestro ritual diario, dije, “Este es un za...” y escuchamos a nuestro hijo, el cual había sido diagnosticado con autismo sin lenguaje, decir, “zapato”. ¡Todo dentro de mí se sacudió! Reí, lloré, grité, lo abracé. Se lo dije a todos los que conocía y algunas personas que no conocía. La felicidad que sentí ese día fue intensa. Fue fácilmente tan intenso como todo el dolor que había sentido cada día que él no había respondido. Haya o no su hijo icho esa primer palabra, casi todos los padres de un niño autista puede narrar. Ha habido un logro en alguna parte que ellos han batallado en ver. Y cuando finalmente llega, la felicidad no puede ser descrita.

Pero los logros frecuentemente parecen ser pocos y distantes entre sí. No es nada fácil tener un hijo o hija afectado con autismo. Todo en la vida cotidiana se ve afectado y difícil. En nuestro caso, eso incluía largos períodos de noches sin dormir, continuas infecciones de oídos, incontrolable diarrea, momentos de comer difíciles, horas de comportamientos repetitivos, e interminables episodios de “Blue´s Clues” sonando por todo nuestro hogar. Muchos fueron los días cuando los efectos del autismo de nuestro hijo de dos años de edad, tomaron control de nuestro hogar.

A medida que leímos e investigamos, buscando por cualquier cosa que pudiera ayudar a nuestro hijo, la gracia de Dios nos guió tempranamente a leer el maravilloso libro de Lynn Hamilton Facing Autism [Nota del Editor: La historia de Lynn Hamilton está incluida en este libro].De hecho empezamos a leer su libro inclusive antes de que Nicholas fuera formalmente diagnosticado. En este libro aprendimos muchas cosas que han sido vitales para la recuperación de nuestro hijo, sin dejar atrás lo que aprendimos del Dr. Bernard Rimland y el Insituto de Investigación del Autismo (ARI). Parte de lo que leímos nos parecía demasiado radical para nosotros. Pero en retrospectiva nos dimos cuenta que debido al libro de Lynn y de ARI, encontramos un tesoro de información que podía ayudar a nuestro hijo empezar a emerger de los devastadores confines del autismo.

Una vez que obtuvimos un diagnóstico formal, nuestro primer paso en recuperar a Nicholas, fue su educación. Preparamos un programa intensivo de Análisis Conductual Aplicado (ABA) en el hogar. Los primeros meses de nuestro programa giraron en torno a lograr que Nicholas respondiera e hiciera caso. Consitió en tratar de lograr que Nicholas hiciera contacto visual, sentarse en una silla por un minuto a la vez, comprender que su nombre era Nicholas, y en reducir su compulsión y comportamientos tan ritualistas. El progrerso fue lento, pero seguro. De vez en cuando notábamos a corto y fugaz brillo en sus hermosos ojos azules, en lugar de la triste mirada sin sentido que conocíamos.

Mientras tanto, empezamos a buscar lo que médicamente se podía hacer por él. Para ese entonces sabíamos que no existía la píldora mágica, y que la medicina tradicional como la conocíamos otorgaba poca o nada de esperanzas para el futuro de nuestro hijo. Corrimos de doctor a doctor evaluando desde su audición hasta sus funciones cerebrales, para solamente dejarnos con una pila de resultados de pruebas sin ninguna dirección real. Entonces nuestro neurólogo nos hizo el mayor favor que cualquier doctor nos había hecho hasta ese momento. El encontró el teléfono de una madre de la localidad con dos niños con autismo y, tomando un sobre usado de su bote de basura, anotó su información, sugiriéndonos que la contactáramos.

Cuando le llamamos, descubrimos que no estábamos solos. De hecho, Nicholas no era el único niño con autismo en nuestra comunidad. Había muchos (demasiados) otros. Durante las siguientes semanas y meses conocimos a muchos otros padres que habían enfrentado el mismo horror que nosotros. Aprendimos que la mayoría de estos niños habían tenido problemas del sueño, comían alimentos limitados, y sufrían de diarrea crónica o estreñimiento. Aprendimos que muchos de estos padres podían aludir sus problemas con sus hijos a una vacuna en particular (y, pensando al respecto, ¿no fue acaso ese día en el que Nicholas recibió su última vacuna DTP el día en el que dejó de dormir la noche entera?. ¡Sí, esa noche fue!).

También aprendimos que muchas de las intervenciones radicales que habíamos leído al respecto en el libro de Lynn, de hecho habían ayudado a estos niños. Fue entonces cuando decidimos que había tan poco que perder y mucho que ganar al probar estas intervenciones. Poco después, ¡llegamos a darnos cuenta que Nicholas no estaba desahuciado!. ¡No estábamos sin poder!. Usando la información que habíamos obtenido, nos embarcamos en una travesía que continua hasta estos días.

Empezamos nuestro tratamiento biomédico con la dieta libre de gluten y caseína (GFCF), la cual elimina todo el trigo, avena, centeno, cebada, y productos de la leche. Llevó algunas semanas tenerlo en estos alimentos ya que el había auto limitado su dieta a prácticamente nada excepto a gluten y caseína en forma de emparedados de queso, pan tostado, yogurt, y nieve, ocasionalmente comiendo papas fritas de McDonalds y trozos de papas en la mezcla. El tenía poco o nada de interés en cualquier otro alimento, de hecho, hacía gestos al ver cualquier fruta, vegetal, o carne. Si estos alimentos se forzaban en él, el vomitaba. Sin embargo, fuimos capaces de encontrar alimentos sustitutos aceptables y lentamente le retiramos la caseína y el gluten.

Después de pocos alimentos en esta dieta, tenemos que admitir que no habíamos visto cambios significativos y empezamos preguntarnos si estaba haciendo alguna diferencia. Pero luego llego el fatídico día en el que Nicholas se topó con el alimento para el perro. A pesar de que no comió nada del alimento para el perro, el cual es primordialmente hecho de trigo, el se comió las migajas adheridas en sus manos y procedió a comer unos trozos del alimento antes de que nos diéramos cuenta de lo que había pasado. En una hora sus pómulos, orejas, y barbilla se tornaron de color rojo. El empezó una risa maniática incontrolable que no habíamos escuchado por algún tiempo. Su equilibrio no era bien del todo. De hecho, ¡el estaba prácticamente actuando como ebrio! Durante tres días y tres noches el rebotaba en las paredes, incapaz de dormir solamente mas que algunos minutos a la vez. Su diarrea era explosiva y de muy fétido olor, y desarrolló fuertes erupciones debido a su pañal – similar a la que había desaparecido meses atrás. No necesitábamos convencernos mas. Esta dieta ha hecho significantes cambios en varias formas que no habíamos inclusive notado, pero en formas que ahora observamos eran reales y medibles.

También empezamos a implementar muchas terapias de vitaminas. El primer suplemento que probamos con Nicholas fue Super Nu-Thera, la cual contenía altas dosis de vitamina B6 y magnesio y estaba específicamente diseñado para niños del espectro autista. Empezamos a utilizar este producto después de leer un artículo de Bernard Rimland en el cual el asentaba,

Todos los 18 estudios conocidos por mí en el cual la vitamina B6 ha sido evaluada como un tratamiento para niños autistas, han producido resultados positivos. Este es un récord bastante impresionante, ya que los variados fármacos que han sido evaluados como tratamientos para el autismo han producido resultados muy inconsistentes. Si un fármaco muestra resultados positivos en alrededor de uno o dos de los estudios de evaluación, es considerado un éxito y el fármaco es entonces recomendado para su utilización en pacientes autistas.

... las personas varían enormemente en sus necesidades de B6. Los niños que mostraron mejorías bajo la B6 mejoraron debido a que ellosnecesitabanB6 adicional. El Autismo es por lanto, en muchos casos, un síndrome de dependencia de B6.¹

Nicholas pareció mejorar con la Super Nu-Thera. Empezamos a observar nuevos y prometedores signos de mejoría tanto en su terapia ABA y su vida cotidiana. No fue mucho tiempo después de empezar este tratamiento que Nicholas dijo su primer palabra, “zapato”, causando la profunda felicidad que describí anteriormente. También, previo a empezar el tratamiento biomédico de Nicholas podíamos tener una fiesta con 50 personas en su habitación, ¡y Nicholas ni siquiera la hubiera notado!. Pero ahora, después de empezar la B6, empezamos a observar una renovada conciencia de aquellos a su alrededor y mayor facilidad de contacto visual con nosotros. Ese brillo en sus ojos se estaba poniendo mas fuerte y notorio.

Uno por uno empezamos a agregar otros suplementos a su lista, muchos de los cuales produjeron nuevos y favorables efectos. Uno de los más extraordinarios de estos suplementos fue la dimetiglicina (DMG). De nuevo, este fue mencionado en un artículo por Bernard Rimland en el cual el compartía las dos siguientes historias del uso de DMG en el autismo:

En algunos casos se han observado dramáticos resultados dentro de 24 horas: Una madre de Los Angeles estaba manejando en la autopista, Kathy de tres años de edad sentada en el asiento trasero, Sammy de cinco años de edad, autista mudo, sentado en el frente. Sammy se volteó y pronunció sus primeras palabras: “No llores, Kathy”. La madre, conmocionada, casi estrella el automóvil.

Un caso Similar: Una madre de Texas aseguó a su hija de seis años de edad en el asiento frontal, entonces, antes de partir, volteó para decirle a su esposo, “Dejaré a Mary primero en la casa de la niñera”. Mary, tomando DMG durante dos días, sorprendió a sus padres con sus primeras palabras: “!No! ¡No niñera!”.²

En unos cuantos días después que administramos a Nicholas las primeras dosis de DMG, sus terapeutas reportaron que el había tenido un extraño incremento en su lenguaje expresivo. De hecho, hemos observado lo mismo. Hasta ese entonces en cada ocasión que él había identificado un objeto, sus palabras habían tenido que ser promovidas por alguno de nosotros diciendo algo como, “Este es un ...” y esperar por su respuesta. Pero ahora, por primera ocasión, ¡Nicholas se paseaba por la casa y espontáneamente identificaba objetos!. De la misma forma, habíamos notado un incremento en su hiperactividad. Pero al reducir su dosis de DMG y agregando ácido fólico, fuimos capaces de eliminar este efecto secundario y retener todos sus sorprendentes beneficios.

Ha habido otros tratamientos significativos que ha tenido un impacto en Nicholas, incluyendo la melatonina (finalmente todos nosotros pudimos dormir verdaderamente), quelación de mercurio, secretina, glutathion, baños de sales de Epsom, y muchos otros. Cada uno de los tratamientos biomédicos que han sido benéficos en Nicholas lo hemos descubierto ya sea asistiendo a las conferencias DAN!, patrocinadas por ARI, a través de nuestro doctor DAN!, o a través de publicaciones que pueden estar ligadas directa o indirectamente a la investigación y reportes de Bernard Rimland.

Al momento de escribir esto, Nicholas tiene cuatro años y medio. El conoce cerca de cuatrocientas palabras. El puede expresar algunas de sus necesidades y deseos. El puede leer y deletrear cerca de 70 palabras. Además de su continua terapia en nuestro hogar, el asiste a la pre-escuela, donde el está imitando a sus compañeros y haciendo enormes avances sociales. El ha empezado a jugar e interactuar apropiadamente con su hermano menor, Sam. A pesar que el continúa en el espectro autista, tenemos altas esperanzas que el ingresará a la escuela regular y algún día será indistinguible entre sus compañeros. De hecho, el otro día en el área de juego, uno de sus maestros en su pre-escuela preguntó a su asistente, ¿Cuál el es niño con autismo?. Gracias a las dedicadas personas como Bernard Rimland y la gracia de Dios, nuestro hijo está en su camino hacia una vida productiva y plena. Y, por cierto, el ¡brillo en sus ojos ha opacado la triste mirada autista perdida que en alguna ocasión tenía!.

Referencias

¹Bernard Rimland, “Vitamin B6 (and magnesium) in the treatment of autism”,Autism Research Review International, Publicación 4; republicado como ARI Publ. 34/Septiembre 2000, p. 1.

²Bernard Rimland, “Dimethyglicine (DMG), a nontoxic metabolite, and autism”,Autism Research Review International, Vol. 4, Publicación 2, p. 3.

Spanish translation documents courtesy of Angel's Purse, Inc.

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