Capítulo 31

Rescatamos a Nuestro Hijo del Autismo

Por Karyn Seroussi

Karyn Seroussi es la autora deUnraveling the Mystery of Autism and Pervasive Developmental Disorder: A Mother’s Story of Research and Recovery.Adicionalmente, ella es la cofundadora de Autism Network for Dietary Intervention (ANDI). Su hijo, Miles, se ha recuperado del autismo. Las escrituras de Karyn son refereridas por otros autores de este libro.

Adaptado del libro Unraveling the Mystery of Autism and Pervasive Developmental Disorder: A Mother’s Story of Research and Recovery, publicado por Simon & Schuster Febrero del 2000, y en edición rústica por Random House/Broadway Books Febero del 2002. Reimpreso con permiso del autor.

Cuando el psicólogo estaba examinando a nuestro hijo de 18 meses de edad me dijo que ella pensaba que Miles tenía autismo, mi corazón empezó a agitarse. No sabía exactamente lo que la palabra significacba, pero sabía que era malo.  ¿Acaso no era un tipo de enfermedad mental – quizás esquizofrenia juvenil? Inclusive peor, vagamente recuerdo haber escuchado que este desorden era causado por un trauma infantil durante la niñez. En un instante, cada ilusión de seguridad en mi mundo pareció desvanecerse.

Nuestro pediatra nos había referido a un psicólogo en Agosto de 1995 debido a que Miles no parecia entender nada de lo que decíamos. El se había desarrollado perfectamente hasta que tuvo 15 meses de edad, pero entonces dejó de pronunciar las palabras que había aprendido – vaca, gato, bailar – y empezó a desaparecer en sí mismo. Suponíamos que sus crónicas infecciones de oído eran las responsables de su silencio, pero en tres meses, él realmente estaba en su propio mundo.

Repentinamente, nuestro alegre pequeñito difícilmente parecía reconocernos o a su hermana de tres años de edad. Miles ni siquiera hacía contacto visual o ni inclusive intentaba comunicarse señalando o gesticulando. Su comportamiento cambió a extraño en aumento: el arrastraba su cabeza por todo el piso, caminaba en las puntas de sus pies (muy común en niños autistas), hacía extraños ruidos gorgoreantes, y pasaba largos períodos de tiempo repitiendo una acción, tal como abrir y cerrar puertas o llenando y vaciando una taza con arena. Frecuentemente gritaba inconsoladamente, rehusando a ser abrazado o consolado. Y él desarrolló diarrea crónica.

Como lo había aprendido, el autismo – o los desórdenes del espectro autista, como los doctores frecuentemente lo denominan – no es una enfermedad mental. Es una discapacidad del desarrollo usualmente enseñada en ser causada por una anomalía en el cerebro. En 1996, la National Institutes of Health, estimó que tantos como un niño entre 500 niños estaba afectado. Pero de acuerdo a varios estudios recientes, la incidencia está rápidamente incrementándose: en Florida, por ejemplo, el número de niños autistas ha aumentado cerca del 600% en los últimos diez años. En California, parece estar apareciendo en tantos como uno entre 130 niños. Sin embargo, a pesar de que es más común que el síndrome de Down, el autismo permanece siendo uno de los desórdenes del desarrollo menos entendidos.

Se nos fue dicho que Miles definitivamente crecería de una manera severamente desbalanceada. El nunca sería capaz de hacer amigos, tener una conversación con sentido, aprender en un salón de clases regular sin ayuda especial, o vivir independientemente. Solamente podíamos esperanzar que con la terapia de conducta, pudiéramos enseñarle algunas de las habilidades sociales que no iba a poder aprender por sí solo.

Siempre he pensado que la peor cosa que le podía pasar a cualquiera era perder a un hijo. Ahora me estaba pasando a mí, pero en una forma perversa, inexplicable. En lugar de condolencias, obtuve desconfortantes miradas, inapropiados consuelos de ánimo, y la realidad de que algunos de mis amigos no querían regresar mis llamadas.

Desupés del diagnóstico inicial de Miles, pasé horas en la biblioteca, buscando por las razones de que él cambiara tan dramáticamente. Luego me encontré un libro que mencionaba a un niño autista cuya madre creía que los síntomas habían sido causados por una “alergia cerebral” a la leche de vaca. Nunca había escuchado algo al respecto, pero pensé persistentemente en mi mente debido a que Miles tomaba una cantidad inusual de leche – al menos medio galón al día.

También recuerdo que unos cuantos meses atrás, mi madre había leído que muchos niños con infecciones crónicas de oídos son alérgicos a la leche y al trigo. “Deberías de retirarle tales alimentos a Miles y observar si sus oídos se limpian”, ella dijo. “Leche, queso, pasta, y Cheerios son los únicos alimentos que el come”, insistí. “Si se los quito, se morirá de hambre”.

Entonces me dí cuenta que las infecciones de oído de Miles iniciaron cuando el tenía 11 meses de edad, justo después que le cambiamos la leche de fórmula de soya a una de fórmula de leche de vaca. El había estado en la fórmula de soya debido a que mi familia era propensa a las alergias, y yo había leído que la soya podía ser mejor para él. Lo amamanté hasta que tuvo tres meses de edad, pero él no toleró muy bien mi leche de pecho – probablemente debido a que estaba tomando demasiada leche. No había nada que perder, así que decidí eliminar todos los productos con leche de su dieta.

Lo que pasó seguidamente fue algo muy cercano a un milagro. Miles dejó de gritar, el no pasaba tanto tiempo repitiendo la misma acción, y para el final de la primer semana, el me tomó de la mano cuando quiso bajar las escaleras. Por primera vez en meses, el permitió que su hermana sostuviera su mano para cantar “Ring Around the Rosy”.

Dos semanas después, un mes después que habíamos visto al psicólogo, mi esposo Alan y yo sostuvimos una cita con un pediatra reconocido del desarrollo para confirmar el diagnóstico del autismo. La Dra. Susan Hyman realizó variadas pruebas a Miles e hizo bastantes preguntas. Describimos los cambios en su comportamiento desde que el había dejado de ingerir productos de leche y sus derivados. Finalmente la Dra. Hyman nos miró tristemente. “Lo siento”, ella dijo. “Su hijo es autista”. Admito que la alergia a la leche es algo interesante, pero no creo que pueda ser la responsable del autismo de Miles o de su reciente mejoría”.

Estabamos terriblemente descorazonados, pero a medida que cada día pasaba, Miles continuaba mejorando. Una semana después,  cuando lo tomé para sentarlo en mis piernas, hicimos contacto visual y sonrió. Empecé a llorar – al menos el parecía saber quien era yo. El había sido indiferente con su hermana, pero ahora el la observaba jugar e inclusive se enojaba cuando ella se llevaba cosas lejos de él. Miles dormía mejor, pero su diarrea persisitía.  A pesar de que todavía no tenía dos años,  lo pusimos en una escuela maternal especializada tres mañanas por semana, e inició un programa intensivo ABA uno a uno (un programa conductual y de lenguaje recomendado a nosotros por la Dra. Hyman).

Continuamos observando grandes mejorías, pero por naturaleza soy escéptica y Alan es un científico investigador, así que decidimos probar la hipótesis de que la leche era realmente la que afectaba el comportamiento de Miles. Le dimos un par de vasos una mañana, y para el final del día, el estaba caminando en las puntas de sus pies, arrastrando su cabeza por el piso, hacía ruidos extraños, y exhibía otros comportamientos bizarros que casi habíamos olvidado. Fue una revelación impactante, y atemorizante pensar que las mejorías que habíamos visto podían perderse de nuevo. Unas semanas después, los comportamientos repentinamente regresaron, y estuvimos tranquilos cuando nos informaron que Miles había comido algo de queso en la escuela maternal. Estuvimos completamente convencidos que los productos de la leche estaban de alguna manera relacionados con su autismo.

Quería que la Dra. Hyman entendiera lo que habíamos observado, y ver que tan bien Miles estaba progresando, así que le envié un video de él jugando con su padre y hermana. Ella llamó de inmediato. “Estoy simplemente anonadada”, ella me dijo. “Miles ha mejorado marcadamente”. Karyn, si yo no lo hubiera diagnosticado, nunca creería que él era el mismo niño”.

Tenía que saber si otros niños habían tenido experiencias similares. Compré un módem para mi computadora – no era equipo estándar en 1995 – y descubrí un grupo de apoyo en el Internet. Un tanto embarazosa, pregunté, ¿Puede estar relacionado el autismo de mi hijo con la leche?.

La respuesta fue abrumadora. ¿Dónde había estado? ¿Acaso no sabía nada acerca de Karl Reichelt en Noruega? ¿No sabía nada acerca de Paul Shattock en Inglaterra?. Estos investigadores tenían evidencia preliminar para validar lo que los padres habían reportado por casi 20 años: los productos de la leche exacerban los síntomas del autismo.

Alan, quien tiene un Ph.D. en química, obtuvo copias de los artículos publicados que los padres habían mencionado en el Internet y los revisó todos cuidadosamente. De la forma en la que me lo explicó, era una teoría que un subtipo de niños con autismo desdoblan la proteína de la leche (caseína) en subproductos que afectan al cerebro de la misma forma que las drogas alucinógenas lo hacen. Un puñado de científicos, algunos de los cuales eran padres de niños autistas, habían descubierto compuestos conteniendo opiodes – una clase de substancias que incluyen al opio y la heroína – en la orina de niños autistas. Los investigadores hicieron la teoría que ya sea que estos niños no tenían una enzima que normalmente desdobla los péptidos en formas digeribles, o que los péptidos de alguna manera se filtraban en el flujo sanguíneo antes de que pudieran ser digeridos.

En una explosión de emoción, me dí cuenta como todo esto hacía sentido. Explicó el porqué Myles se había desarrollado normalmente durante su primer año de vida, cuando tomaba fórmula de soya solamente. También explicaba el por qué posteriormente se moría por la leche: los opiódes son altamente adictivos. Y aún mas, los extraños comportamientos de los niños autistas han sido con anterioridad comparados con algunos alucinógenos como el LSD.

Alan también me dijo que el gluten era otro tipo de proteína desdoblada en una forma tóxica – encontrada en el trigo, avena, centeno, cebada, y comúnmente adicionada en miles de productos empacados. La teoría hubiera sonado como charlatanería a mi esposo investigador si él no hubiera atestiguado los dramáticos cambios de Miles, y recordó como Miles había limitado su dieta solamente a productos que contenían trigo y leche. Relacionado con mi preocupación, no hubo ninguna duda que el gluten en su dieta tendría que desaparecer también. Ocupada como siempre, tenía que aprender a cocinar alimentos libres de gluten. Las personas con la enfermedad ciálica también son intolerantes al gluten, e invertí horas en el Internet recolectando información acerca de portales relativos a la enfermedad ciálica.

En un período de 48 horas de haber empezado la dieta libre de gluten, el Miles con 22 meses de edad hizo su primer evacuación fecal sólida, y su equilibrio y coordinación mejoraron notablemente. Uno o dos meses después, el empezó a hablar: “zawaff” por jirafa, por ejemplo, y “ayashoo” por elefante. El todavía no me llama “Mamá”, pero tiene un sonrisa especial para mí cuando lo recojo de la escuela maternal. Sin embargo, los doctores locales de Miles – su pediatra, neurólogo, genetista, y gastroenterólogo – siguen mofándoseen torno a la conexión del autismo y trastornos intestinales. A pesar de que la interveción con dieta es segura, un enfoque no invasivo para tratar al autismo, que grandes estudios controlados puedan probar que funciona, la mayoría de la comunidad médica no la considerará para nada.

Así que Alan y yo decidimos convertirnos en expertos por nuestros medios. Empezamos a asistir a conferencias de autismo y telefonear y enviar correos electrónicos a investigadores Europeos. También organicé un grupo de apoyo para otros padres de niños autistas en mi comunidad. A pesar de que al principio los padres no estaban interesados en explorar la intervención con dietas, ellos frecuentemente cambiaban su mente después de conocer a Miles. No todos los niños con autismo respondieron a la dieta, pero eventualmente hubieron alrededor de 50 familias locales cuyos hijos estaban en la dieta libre de gluten y caseína con resultados excitantes. Y juzgando por el número de personas en nuevas listas de apoyo en el Internet, habían miles de niños alrededor del mundo que estaban respondiendo bien a esta dieta.

Afortunadamente, encontramos un nuevo pediatra local el cual era muy colaborador, y debido a que Miles estaba yéndole muy bien casi me levantaba disparada de la cama cada mañana para observar los cambios en él. “!Wook, Mamita, issa Tywannosauwus Wex”!. Impactada, sostuve mis temblorosas manos. “!Me llamaste Mamita!”, dije. El sonrió y me dió un largo abrazo.

Para el tiempo que Miles cumplió tres años, todos sus doctores acordaron que su autismo había desaparecido completamente. El calificó con ocho meses arriba de su edad en los niveles social, lenguaje, auto suficiencia, y habilidades motoras, y el entró a una escuela regular sin apoyo especial. Su maestro me dijo que él era uno de los niños en la clase más agradables, verbal, y participativo. A la edad de seis años, Miles estaba entre los niños mas populares del primer grado escolar. El estaba leyendo al mismo nivel del cuarto grado, tenía buenos amigos, y actuó su parte en la clase de actuación con estilo. El estaba profundamente apegado a su hermana mayor, y ellos pasaban horas involucrados en el tipo de juego imaginativo que nunca es visto en niños autistas.

Mis mayores temores nunca se realizaron. Somos terriblemente afortunados.

Pero me imaginé a todos los otros padres con niños como el mío los cuales no fueran lo suficientemente afortunados para aprender acerca de la dieta mientras que sus hijos eran jóvenes. De tal forma que en 1997, inicié una revista y organización de apoyo internacional llamada Autism Network for Dietary Intervention (ANDI), junto con otra madre, Lisa Lewis, autora del libroSpecial Diets for Special Kids(Future Horizons, 1998). Hemos recibido miles de cartas y correos electrónicos de padres de todo el mundo cuyos hijos han utilizado la dieta exitosamente. A pesar de que lo mejor es tener orientación profesional cuando se implemente la dieta, muchos doctores siguen escépticos, y otros padres continúan siendo una fuente de información muy importante.

Mientras continuo estudiando las investigaciones emergentes, ha llegado a ser para mí bastante claro que el autismo es un desorden relacionado con el sistema inmune. Muchos niños autistas que conozco tienen varias alergias alimenticias además de la alergia a la leche y al trigo, y prácticamente todos lo padres en nuestro grupo tienen o han tenido al menos un problema relacionado a la inmunidad: problemas con la tiroides, enfermedad de Crohn, enfermedad ciálica, artritis reumatoide, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, o alergias. Los niños autistas estan probablemente predispuestos a anormalidades del sistema inmune, ¿pero qué es lo que dispara la enfermedad?

Muchos de los padres que me escribieron juraron que el comportamiento autista de sus niños empezó después de una vacuna, o específicamente a la edad de 15 meses, poco tiempo después dde que el niño recibió la vacuna MMR (measles, mumps, rubéola). El mercurio quebranta la función inmune, y la combinación sarampión-paperas se sabe que aumenta el riesgo de problemas intestinales. Cuando examino tal evidencia en fotografías y videos para observar exactamente cuando Miles empezó a perder su lenguaje y habilidades sociales, tengo que admitir que coincidió con su vacuna MMR – diez días después en los cuales tuvo que ingresar a la sala de emergencias con una temperatura de 106° F (41.1° C), y ataques febriles. Repetidos estudios publicados por el investigador Británico Andrew Wakefield, M.D., relacionando la vacuna con daño en los intestinos pequeños, puede ayudar a explicar el mecanismo mediante el cual los péptidos alucinógenos se filtran en el torrente sanguíneo. Si la vacuna MMR es por consiguiente encontrada en jugar un rol en disparar el autismo, debemos encontrar si algunos niños corren mayores riesgos de una vacuna triple, y por lo tanto no deban ser vacunados o deban ser vacunados a una edad mayor, una vacuna a la vez.

Mientras trabajaba como químico investigador en Johnson and Johnson, Alan fue capaz de confirmar positivamente la presencia de péptidos anormales en la orina de niños autistas. El ha continuado esta labor de manera independiente, y planea publicar sus hallazgos tan pronto como sea posible. Hemos separado, pero compartimos la misma esperanza para el futuro tratamiento del autismo: que eventualmente una prueba de diagnóstico de rutina será desarrollada para identificar niños con autismo a una edad joven, y que cuando algunos tipos de autismo sean reconocidos como desórdenes metabólicos, la dieta libre de gluten y caseína será relocalizada de la rama de medicina alternativa a la de la medicina tradicional.

La palabra autismo, la cual en alguna ocasión significaba tan poco para mí, ha cambiado mi vida profundamente. Llegó a mi hogar como un monstruo, un huésped no invitado, pero eventualmente trajo sus propios regalos. Me siento dos veces bendecida – una vez por la impresionante buena fortuna de recuperar a mi hijo, y de nuevo por ser capaz de ayudar a otros niños autistas los cuales han sido desahuciados por sus doctores y considerarlos como un luto por sus padres.

Actualización (Marzo del 2003):

A la edad de siete años, Miles fue extensivamente evaluado por un grupo de especialistas en el Strong Memorial Hospital, y encontraron que tiene un buen Coeficiente Intelectual dentro del rango normal, un tenue desorden de ADD/inatento (común en mi familia), y ningún rastro de comportamiento autista. A la edad de nueve años él es admirado por aquellos que lo conocen por su imaginación e intelecto, su calidez y humor, y su amigabilidad, disposición compasiva.

He aprendido a tomar por un hecho que él es un “niño normal”, y raramente recuerdo que alguna vez tuvo autismo, debido a que ese recuerdo agridulce llega junto con el hecho de que existen otros niños autistas y adultos como mi hijastro, los cuales fueron difíciles para ser tratados o por aquellos en los que su tratamiento llegó tardíamente. Pero la memoria regresa en momentos inesperados, como ocurrió el verano pasado, por parte de este pequeño muchacho el cual en alguna ocasión tuvo un severo desorden de comunicación.

“Mama, te quiero más de lo que me puedo expresar”, el había dicho, consideradamente. “De hecho, te quiero inclusive más de lo que una persona altamente expresiva pudiera expresar”.

Creo que todos los niños autistas sienten de esta forma, ya sea que puedan expresarlo o no.

Spanish translation documents courtesy of Angel's Purse, Inc.

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