Capítulo 30
Predeterminados
Por Kelli Schlapfer
Kelli Schlapfer es la madre de Ryan, nacido en Septiempbre de 1990. Ella
y su esposo, Rob, viven en el sureste de Oregon. Esta historia fue escrita en
Mayo del 2002.
Dedicatoria: Dedico esto a mi hijo amado el cual
siempre será el más preciado hijo que Dios me pudo haber dado. Nunca permita
que nadie le quite su esperanza; permanezca firmemente determinado, ya que a
usted se le ha hecho un gran llamado.
Le voy a decir la verdad: esta es la primera ocasión en
la que he expresado por escrito como me siento acerca de la discapacidad de mi
hijo Ryan. Simplemente no me había sentido la necesidad durante estos pasados
años en pensar al respecto – a pesar de su carga casi abrumadora. Mi tiempo ha
sido invertido en tratar de arreglarlo, enfrentarlo, y contrarrestarlo.
He encontrado que no estoy sola. Me uní a una compañía de
padres los cuales han caminado el mismo camino y encontrado los mismos
obstáculos – enfrentándolos con la misma determinación y resolución. Ellos son
mis héroes – las personas que me inspiraron a tener esperanza.
Esta es la realidad para aquellos que tienen un niño con
autismo: Poco tiempo después de tener el diagnóstico de su hijo, uno se
enfrenta brutalmente cara a cara con lo que aparenta ser un futuro ya
determinado inclusive antes de que usted tenga la oportunidad de hacer alguna
diferencia.
En su nivel más básico, el ser padres se trata de hacer
algo de la vida de sus hijos. Si el es muy problemático decimos, “Me pregunto
como son los padres”, o “Sus padres no lo disciplinan, pase el tiempo
suficiente con él, o motive a ese niño
lo suficiente”. Parece que enfrentamos la arrogancia de los niños como si
existiera una absoluta correlación entre como un niño se comporta y las
habilidades de los padres – o su ausencia – aplicadas a la situación. También
yo tengo esta forma de pensamiento.
Cuando un doctor le dice a uno que su hijo tiene autismo,
la siguiente oración es invariable, “No sabemos las causas de esta discapacidad,
y no sabemos como tratarla”.
Después de recuperarse del torrente de noticias
devastadoras – horas, días, o semanas después – uno empieza a procurar una
respuesta. Seguramente existe algo afuera, alguien puede ayudarle con su hijo.
Por lo tanto la búsqueda inicia.
La búsqueda trae consigo más noticias desalentadoras.
La vida de su hijo está “predeterminada”. Existen sin
número de estadísticas para probarlo. Las probabilidades son que el sea
colocado en una institución cuando crezca o, en el mejor de los casos, colocado
en una casa grupal de apoyo.
Un casa grupal . . . ¿es este el sueño para mi hijo? ¿Qué
hay respecto a su hijo? Imagine si el mejor hogar que su hijo puede tener es
una casa grupal. ¿Es este su sueño? Para un niño autista está predeterminado.
Más noticias tristes: la vida escolar para un niño
autista está usualmente limitada a una restringida habitación de educación
especial. Para algunos significa nunca aprender a hablar, nunca tienen un
amigo, y nunca aprenden nada que consideremos típicamente importante para ser
exitoso. Agregue a esa vida llena de comportamientos extraños que lo
convertirán, en el mejor de los casos, en socialmente raro y, muy seguramente,
un marginado. ¿Es esto lo que soñó para su hijo?
Imagine si la mejor educación que su hijo pudiera tener
es una habitación restrigida de Educación Especial. No estoy hablando acerca de
los méritos de la educación especial. Estoy hablando acerca de los sueños.
Nadie sueña en relación a tener a su hijo durante los años escolares en
programas especiales. Para un niño autista está predeterminado.
Y no para ahí.
Cuesta alrededor de dos millones de dólares criar a un
niño autista hasta que sea adulto. Las compañías de seguros no ayudan; ellos no
cubren el tratamiento de su hijo autista. Una vez que alcanzan la madurez, los
individuos autistas muy seguramente nunca se casarán, nunca tendrán hijos.
Y por si lo anterior fuera poco, usted probablemente
terminará criando a su hijo en solitario: los matrimonios que tienen un hijo
con necesidades especiales fallan cincuenta por ciento mas frecuentemente que
el promedio nacional.
Imagine si la mejor familia que podría esperar su hijo
estuviera llena de problemas y estrés. ¿Es este el sueño que había soñado para
su familia? En una familia de un niño autista está predeterminado.
Las estadísticas se convirtieron en la realidad para mí
cuando recibí el diagnóstico de un excelente equipo de la Universidad de
Oregon, en Eugene. Era el verano de 1996. Lloré todo el camino de regreso a
casa. Contnúe llorando el resto de la noche debido al futuro que mi familia
enfrentaba. La esperanza que había tenido en relación a criar a nuestro hijo
fue borrada de mí mente en un instante. Los sueños que había tenido para Ryan,
lo que el sería cuando creciera, la esperanza de lo que pudiera ser, ahora no
encajaban en dulces sueños sino en cambiantes sueños negros y blancos.
Imagine si el mejor futuro que pudiera usted esperar
estuviera limitado, no por sus sueños, sino por el diagnóstico. Para un niño
autista esto está predeterminado. Eso es lo que le dicen a uno.
¿Cuál era el costo que estaba dispuesta a pagar para
salvar a Ryan de una vida que estaba Predeterminada? Sabía que me tenía que
quitar mi duelo y pelear, no importando el costo. Emocionalmente, físicamente,
financieramente, espiritualmente ha sido un costo enorme, mas de lo que imaginé
al principio. El peso de criar a un niño autista es tremendo. Ha habido
ocasiones en las que he deseado dejarlo todo y seguir las estadísticas. Pero en
algún lugar del camino decidí que no me podía rendir; esa decisión es la fuerza
que me guía a moverme hacia delante. He llegado al punto donde creía que podía
hacer la diferencia. He encontrado una fuerza tremenda en esa convicción.
Ya no estoy Predeterminada en mi rol de madre – estoy
DETERMINADA. Determinada a, algún día, observar los ojos de mi hijo y ver a un
muchacho fuera de las garras de lo que llamamos autismo.
Existen muchas metáforas asociadas con el autismo. Una de
las más patéticases el robo – la violación que
uno siente cuando algo preciado se nos ha sido robado. Tener un hijo con
autismo es como estar robado, robado de lo que más tememos: la relación única
entre padre e hijo.
Estoy especialmente atraída a Ryan cuando el duerme.
Desde entonces he aprendido que esto es verdad en muchos padres de niños
autistas. Mientras Ryan duerme yo puedo tocar su cabeza sin que el me rechace.
Puedo besar su cabello sin que me llame de alguna forma. Puedo sostener su mano
y susurrarle todas mis esperanzas y
oraciones hacia él. Puedo colocarme junto a él y observarlo con los simples
ojos de una madre observando a su hermoso hijo. Estos son momentos preciosos,
sin embargo agridulces. Mientras estoy sentada ahí, en la obscuridad de su
habitación, las las dudas llegan a mí, el pánico me llena a medida que miro su
rostro y me pregunto, “¿He hecho alguna diferencia? ¿Está lo suficientemente
determinado?.
Han existido muchos momento difíciles durante nuestra
batalla para recuperar a Ryan. Pero nunca he perdido mi convicción en permanecer
firme. Al principio me fue muy difícil abogar por Ryan mientras me enfrentaba
incredulidad. Cada doctor y cada especialista decían lo mismo: “No sabemos como
ayudarle; él es simplemente autista”. Ellos decían “autista” como si esto
respondía todas mis preguntas. Ellos no tenían fé, ni esperanza, y ninguna
creencia. Hubo días en lo que lo único que tenía eran mis creencias. Alguien,
algo allá en el exterior podía ser de ayuda.
Como muchos otros, hemos realizado la gama de terapias y
pruebas: terapias de lenguaje y ocupacional, jardín de niños especiales,
medicinas, MRIs, EEGs, pruebas genéticas, y muchos largos años de ABA (Análisis
Conductual Aplicado). Hemos trabajado con 32 terapeutas, cuatro terapeutas
junior, incontables compañeros, y auxiliares de clases. Al termino del segundo
grado escolar de Ryan, había llegado al lugar en el que pensé que había hecho
todo lo que podía. Seguía estando determinada, pero me dí cuenta que existía
más de un problema que podía responder.
¿Por qué Ryan estaba siempre enfermo, por qué tan
delgado, por qué tan alérgico a las cosas a su alrededor, por qué con problemas
digestivos, por qué tan hiperactivo, y qué había en el mundo que estuviera
relacionado con el autismo?.
Buscando las respuestas, empecé a escuchar acerca de
nuevos tratamientos biológicos. Estos habían sido utilizados para tratar
problemas comunes entre los niños autistas. Nuestros doctores locales no
realizaban las pruebas recomendadas o los tratamientos indicados por el nuevo
enfoque DAN!. De nueva cuenta, impertubables por la incredulidad de otros,
viajamos con Ryan para visitar al Dr. Jeff Bradstreet. En ese entonces el era
uno de lo pocos doctores de los cuales trataban los problemas médicos que
acompañan al autismo. Los tratamientos biomédicos que el Dr. Bradstreet y otros
doctores DAN! han utilizado en Ryan atendieron problemas médicos de larga
presencia que no habían sido tratados por años.
Realizamos la labor biomédica con la misma intensidad que
la terapia ABA. Ryan ha estado en la dieta libre de gluten y caseína (GFCF)
durante muchos años. Agregamos altas dosis de vitaminas y tratamientos anti
hongos para contrarestar su problema de levadura fuera de control. Realizamos
pruebas de alergias, y confiamos en nuestra observación para determinar cuales
otros alimentos debían de ser eliminados. Realizamos la primera de numerosas
infusiones de secretina cuando Ryan tenía ocho años. Por primera vez, Ryan
podía ir a la escuela sin preocuparnos acerca de que tuviera un accidente del
baño. Para su padre y yo, nos otorgó la primer conversación con nuestro hijo.
El uso de la secretina nos convenció de que la condición de Ryan era una
problema médico y no un problema mental. Desde ese entonces no hemos mirado
hacia atrás – ninguna piedra ha sido dejada sin mover. Hemos continuado
procurando cualquier opción médica viable. Ryan ha florecido bajo estos
cuidados, permitiendo que el trabajo de las terapias previas rindieran frutos.
Durante años hemos peleado por restaurar las herramientas
coyunturales de la educación y los tratamientos biológicos. El camino ha sido
difícil debido a díficiles obstáculos que se encuentran en el camino de las
familias que enfrentan el autismo. En ocasiones uno tiene que pelear contra
todos – al sistema educacional por una apropiada educación, al sistema médico
por cuidados de la salud, la compañía de seguros por cobertura, y a la sociedad
misma por la comprensión de nuestra indignación y determinación. Cada sistema a
su manera le deja a uno la impresión de que los niños autistas no son amorosos,
que no valen la determinación.
Mi hijo es amoroso. El tiene valor y aprecio. Ryan ha
superado cada reto que se le ha presentado, ha enfrentado mas batallas en su
corta vida que la que la mayoría de los adultos han enfrentado. El tiene ahora
once años de edad y está en el quinto grado escolar. El se parece y actua
bastante similar a sus compañeros. El ha sobrepasado lo que las estadísticas
habían establecido para él. El es uno de los afortunados – el sistema tenía que
trabajar para él … estaba determinado.
En el momento que escribo esto, estoy peleando por los
otros niños que he conocido en el camino – aquellos que necesitan a alguien
determindado por su bienestar de vida. Como sociedad necesitamos estar
determinados por los niños detrás del diagnóstico. En medio de todas las
estadísticas, investigación, y política, es fácil perder de vista al niño. Cada
niño debe de tener la oportunidad de recibir la educación y tratamientos
médicos que han probado ser efectivos en combatir esta discapacidad. Para las
familias que se están iniciando en la camino hacia la recuperación, existe algo
que que lo llevará al otro lado:
Determinación.
Sería descuidada si no menciono que muchas personas han
sido desinteresadas con el fin de ayudar
a mi hijo y mi familia – algunos conocidos, otros desconocidos. A ellos les
debemos nuestra mayor gratitud por su inmensa amabilidad. Ryan ha excedido cada
una de nuestras expectativas. Ellos han ayudado a que Ryan encuentre un camino
fuera de la obscuridad del autismo, llevándolo a una vida llena de brillo y
esperanza.
Cada ocasión que observo a Ryan reír y jugar, cada
ocasión que nuestros ojos se encuentran y me dicen lo que hay en su corazón,
cada ocasión que lo llevo a la escuela y corre alejándose del auto sonriendo,
le doy las gracias a todos los que nos acompañaron y ayudaron en proveer ABA y
tratamientos médicos.
Ellos nos han otorgado un gran regalo: la recuperación de
nuestro hijo.
Actualización (Febrero 2003):
Ryan ha madurado hacia un adolescente, así que nos hemos
enfocado nuestra intervención en desarrollar sus habilidades sociales de
adolescente. Sus días están llenos de adolescentes mayores asistiéndolo con las
“típicas” cosas que los adolescentes hacen: música, muchachas, desarrollar un
estilo, experimentar la vida, salir con amigos y – lo más importante – actuar
“en la onda”. Existe un arte para todo esto, el cual solamente otro adolescente
puede modelar. Esta nueva intervención ha tenido resultados sorprendentes. Ryan
es más maduro, menos centrado en sí mismo,
y mayor auto suficiente. Los adolescentes, no tienen tiempo para
comportamientos residuales autistas. Ellos son despiadados y logran
sorprendentes resultados con el solo hecho de ser ellos mismos.
Existe algo que lo que he encontrado invaluable al pasar
de los años: gente conocedora. El consejo más importante que le puedo dar a un
padre es este:encuentre a alguien que
pueda ser un maestro para usted, una persona que lo pueda guiar a travez de
las numerosos intervenciones educacionales y médicas que necesite aprender, una
persona que haya caminado el camino y pueda proporcionar apoyo informado –
evitándole desperdiciar tiempo valioso. Debe de ser un padre el cual haya
pasado anteriormente y caminado el difícil terreno del sistema educacional.
Puede ser un consultor que pueda ayudar a llevar la carga, ayudando
incansablemente, y al final conviertiéndose en su compañero. Puede ser un
administrador escolar el cual lo escuche abiertamente, que no esté temeroso de
probar nuevos enfoques, y le enseñe durante el camino. Puede ser una madre que
lo haya hecho todo con anterioridad – ella conoce su dolor de primera mano, y
al final su mayor regalo es que le enseñe a reír de nuevo. Estas personas
pueden ayudarle a hacer la diferencia en la vida de su hijo y si usted es
afortunado, como yo lo he sido, algunos pueden terminar siendo sus mejores
amigos. En mi caso, Jeff, Erin, Rick y Kathy comparten el milagro de Ryan.
La esperanza y la determinación siempre estarán con
nosotros.
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