Capítulo 29
La Historia de Matthew
Por Diane Savage
El Hijo de Diane Savage, Matt, es un altamente consolidado
músico profesional de jazz, con muchas apariciones en
público y varios CDs en su haber – ¡y el
todavía no es un adolescente!. Matt (quien nació en Mayo
del 2002) vive con sus padres y su hermana en Massachussets. Esta
historia fue escrita en Septiembre del 2001.
Mi hijo nació hace nueve años. El
siempre fue diferente a otros niños, aún desde su
nacimiento. El tuvo cólicos durante cuatro meses, llorando
continuamente inconsolablemente por horas todos los días.
Ninguna de las técnicas de relajación estándar
funcionaron. Matthew inclusive no podía sentarse en su asiento
para automóvil como la mayoría de los niños
– el lloraba histéricamente hasta que nos
deteníamos para sacarlo del asiento. Como usted se puede
imaginar, nunca salíamos a ningún lugar. Todo lo que
Mattew quería es ser atendido, en la obscuridad, con nada en
movimiento a su alrededor. El era muy inquieto, nunca dormía, y
era muy quisquilloso. El alineaba juguetes y hacía las mismas
cosas una y otra vez. El se traumatizaba si alguno de sus rituales no
podía ser realizado de la forma en la que el esperaba que
sucediera. El siempre caminió (de hecho corría), sobre
las puntas de sus pies, girando su cabeza hacia sus costados, y
aleteando sus brazos. Mi esposo y yo no podíamos comprender
como otros padres simplemente podían dejar a sus hijos jugar
con otros niños. Nuestro hijo no jugaba con otros niños.
El usualmente estaba desmantelando algo que no debería tocar, o
corriendo alejándose de cualquier experiencia interactiva. Cada
salida al exterior terminaba en un berrinche. Lo que nos
engañó fue el hecho de que Matthew tenia un extenso
vocabulario (debido a que era ecolálico), y estuvo leyendo todo
al alcance de su vista (debido a que era hiperléxico), y el era
altamente inteligente. Pensamos que su hiperactividad y distracciones
eran debido a su constante curiosidad acerca de cómo
funcionaban las cosas.
Matthew era extremadamente defensivo en respuesta a
impulsos sensoriales. No podíamos ver la televisión
mientras el estuviera cerca. El ruido de la aspiradora, ruido de las
palomitas de maíz al ser preparadas, y cualquier ruido inusual
ocasionaban en el la necesidad de cubrirse los oídos y se
ponía agitado. El era también muy defensivo al tacto y
altamente perseverante. Sus únicas gracias que
sobresalían eran su hiperlexia y su extremada inteligencia.
Sin necesidad de decirlo, mi esposo y yo buscamos
respuestas. Se nos fue dicho que Matthew tenía profundo
desorden del desarrollo (PDD), con posible Síndrome de
Asperger, con hiperlexia. Después de contactar al Centro de
Apoyo al Autismo solicitando información, continuamos nuestra
extensiva investigación y nos involucramos en una “red de
padres”, para encontrar la mejor ayuda para nuestro hijo.
Afortunadamente, encontramos un maravilloso programa para él, y
él ha florecido en los años después de su
diagnóstico. El ha tenido el beneficio de terapias privadas del
lenguaje, ocupacional, y psicológica, como agregado a su
excelente ambiente escolar flexible en balancear la educación
tradicional con situaciones educacionales por separado. Usted nunca
sabría que este era el mismo niño.
Algo que fue muy difícil para nosotros a pesar de
que Matthew aun siendo un infante joven al cual parecía
gustarle cantar y la música tranquila, fue la pérdida de
estas habilidades aproximadamente a los 18 meses de edad. El no
podía tolerar escuchar música en cualquier forma y
tampoco cantaba. Nunca pudimos cantar “Feliz
Cumpleaños”, escuchar música, o cantar canciones
con él de la forma en que solíamos hacerlo. Cuando el
tuvo aproximadamente cuatro años de edad, escuchamos acerca de
una controversial terapia llamada Terapia de Integración
Auditiva (AIT), creada por el Dr. Guy Berard en Francia. Hablamos con
muchas personas al respecto, y llegamos a la conclusión de que
ciertamente no afectaría en nada el probarla en Matthew, y que
posiblemente sería de alguna ayuda.
Escuchamos de otros niños en los cuales habían tenido
resultados positivos, desde el lenguaje a mejor concentración y
menor hiperactividad. Había un individuo el cual realizaba este
tratamiento en nuestra localidad, así que decidimos probarla.
Matthew tenía todos los síntomas clásicos de un
niño que podía beneficiarse con la AIT, incluyendo su
extrema sensibilidad a los sonidos y rechazo sensorial.
Aun durante el tratamiento, notamos inmediatos y
dramáticos cambios en Matthew. Para el tiempo en el que
él había completado los diez días de tratamiento,
Matthew se dió cuenta del mundo a su alrededor . . . el sonido
de las aves cantar, el cabello en el brazo de mi esposo, las plantas
en el jardín, la textura de la alfombra. Aun más
milagrosamente, su sensibilidad a la música y las voces fue
grandemente reducido. Repentinamente, el empezó a cantar, le
gustaron las matemáticas, ¡y empezó a hacer
preguntas!. El nunca había realizado preguntas anteriormente.
El empezó a realizar grandes avances en su desarrollo. No le
dijimos a sus maestros que el había recibido la terapia, pero
repentinamente estuvimos recibiendo reportes de nuevos logros
realizados por Matthew. Estábamos entusiasmados.
Poco tiempo después de esto, empezamos a evaluar
otras terapias “no tradicionales”. Ordenamos una copia del
Protocolo DAN!, y empezamos a realizar las pruebas de laboratorio de
alergias, metales pesados, y problemas intestinales. Matthew siempre
había sido demasiado pequeño para su edad y tenía
constante diarrea. Encontramos varias cosas que fuimos capaces de
atender, incluyendo problemas de intestinos permeables, alergias,
levaduras, y problemas de absorción. Completamente cambiamos su
dieta a una libre de trigo, productos lácteos, libre de
colorantes y químicos, y lo más orgánica posible,
y eliminamos alimentos a los cuales mostró ser alérgico.
Observamos resultados inmediatos. En 24 horas, Matthew empezó a
escribir. El se había rehusado a hacerlo por completo debido a
que era muy difícil para él. Ahora el estaba escribiendo
oraciones completas, hacía dibujos, y simplemente TENIA que
registrar lo todo en papel, especialmente cualquier cosa relacionado
con las matemáticas. Matthew empezó a tomar suplementos
especiales y vitaminas para darle a su cuerpo lo que necesitaba:
nistatina para combatir su levadura sistémica, Super Nu-Thera
(un suplemento de B6 con magnesio creado por el Dr. Bernard Rimland y
vendido por los Laboratorios Kirkman), Creon5 (una enzima) para
ayudarle a desdoblar los alimentos, y muchas otras vitaminas recetadas
por su doctor. El empezó a hacer todavía mayores
progresos. El tenía mejor contacto visual, mas energía,
digestión normal, más deseo e interés, y mejor
concentración. La única cosa que fue difícil
inicialmente fueron los ajustes de Matthew a los cambios en su cuerpo.
Una vez que se ajustaba, los resultados fueron aún más y
más positivos.
Ahora Matthew tiene nueve años, el ha llegado tan
lejos. Probamos con una segunda ronda de terapia AIT cuando el
tenía casi seis años y medio y obtuvimos una notoria
mejoría aún mayor. Repentinamente el empezó a
tocar música. El empezó con un piano de juguete,
gradualmente cambiándolo por una keymonica y luego por un
piano. Desde ahí, el continuo por sí solo. Antes de que
tomara su primer lección de piano dirigida por un maestro, el
podía leer perfectamente. El tenía conocimientos de los
tonos, sabía bastante acerca de la terminología del
piano, automáticamente comprendió la teoría de la
música, y podía tocar casi cualquier cosa de
“oído”.
El tomó durante un año lecciones de
música clásica, pasando por libros y piezas de piano que
normalmente toman años aprender. El amaba tocar, y
especialmente amaba hacer variaciones en la música. El cambiaba
la pieza a cualquier otra nota, tocaba improvisaciones, poneer la
música de cabeza y tocarla. Estábamos sorprendidos con
su gran flexibilidad, y en su habilidad de cruzar la línea
central con sus manos y cruzar una mano sobre la otra con facilidad.
Estos eran logros monumentales para un niño con autismo. La
única situación con la cual Matthew batallaba en
ocasiones era su miedo a “cometer equivocaciones”. En
ocasiones el quiere rehusarse a tocar una pieza por que la observa y
piensa que no va a ser capaz de tocarla perfectamente. Siempre le
aseguramos que las equivocaciones son parte de la vida, y que si el
divide la pieza en dos partes (separadamente en la mano derecha y la
izquierda), el puede aprender cada parte y ENTONCES intentar tocar las
partes juntas. El ha mejorado mucho, pero mucho en esto, y esta
estrategia de paso-a-paso está empezando a ser parte de su vida
en general. Desbaratar un problema grande en partes pequeñas
siempre será un problema difícil par él, a pesar
de todo.
Deseábamos promover la habilidad natural de
improvisar de Matthew, así que contactamos al Conservatorio de
Música de Nueva Inglaterra y que realizara una audición.
Ellos estuvieron sorprendidos con sus habilidades y conocimientos, y
lo tomaron como un estudiante de jazz para lecciones privadas. Matthew
puede inmediatamante decir la nota en la cual una pieza está
escrita, puede identificar cuatro notas tocadas simutáneamente,
y puede tocar cualquier cosa del jazz al blues a clásico para
improvisar al momento. El simplemente ama el piano. El ha tocado en
varios recitales de piano, incluyendo uno para niños dotados y
talentosos. El fue el primer niño autista al que se le
permitió tocar en este recital. Creo que la mitad de la
audiencia eran personas las cuales han estado involucrados en la vida
de Matthew y querían ver que tan lejos ha llegado.
No me mal interprete. Existen muchas, muchas dificultades
con las cuales Matthew tiene que enfrentarse cada día. El sigue
mostrando evidencias de su autismo. ¡Las personas inmediatamente
lo distinguen entre un grupo!. El continua teniendo comportamientos
inapropiados y retrocede en situaciones nuevas. Pero el continua
haciendo avances. Nos enfocamos en las cosas que el ha sido capaz de
lograr, no en las cosas con las cuales el siempre batallará. El
hizo la transición al tercer grado escolar de una escuela
normal el año pasado. Y a pesar de que ha habido algunos
interferencias, el cuarto año ha sido maravilloso este
año. Matthew AMA la escuela. Estamos muy orgullosos de
él.
Para aumentar el conocimiento (y fondos) para la
investigación y apoyo del autismo, preparamos juntos un CD de
piano (jazz/blues/improvisación) en el cual Matthew tocaba
solo. El título de este primer CD fue “One is not Fun,
but 20 is Plenty”. El nombre fue tomado de un poema escrito por
Matthew. El CD incluye muchos elementos -- narraciones de mi propio
poema describiendo la vida de “una familia con necesidades
especiales”, interpretación y ejecuciones de estos poemas
en forma de música por el maestro de Matthew del New England
Conservatory, y narraciones de poemas escritos y ejectuados por
Matthew, y muchas, muchas piezas originales de piano compuestas y
ejecutadas por Matthew. Es realmente extraordinario escuchar que
Matthew es un niño, y luego escuharle tocar una pieza
manífica. Pero esa es la naturaleza del autismo. Diferentes
niños tienen diferentes niveles de habilidades, y diferentes
comportamientos.
Matthew lanzó un segundo CD (y el primero en piano
solitario). Usted DEFINITIVAMENTE disfrutará este CD. Matthew
compuso o improvisó TODAS las piezas de piano a
excepción de tres pistas. El nombre de este nuevo CD es
“En Vivo en The Olde Mill”. Fue grabado en dos partes. La
primer parte se grabó en una actuación hecha por Matthew
el verano pasado en The Olde Mill Restaurant en Harrison, Maine. La
segunda parte del CD fue grabada en Diciembre pasado en un estudio.
Matthew sigue sonando como un joven músico, sin embargo, su
creciente talento sobresale y hace que sea una maravillosa
colección de música. Matthew escuha jazz y música
clásica constantemente, y está componiendo piezas cada
vez más complejas. Sus más recientes aventuras han sido
los ensambles del mundo del jazz. Se necesita un tremendo conocimiento
de las demás personas y de sutileshabilidades de
comunicación interpersonal para tocar en un ensamble. Matthew
ha hecho grandes avances. El verdaderamente tiene el don …. un
don mas allá de la imaginación.
Las más recientes noticias son que Matthew ha
iniciado su propio trio, The Matt Savage Trio. Está compuesto
por dos adultos, John Funkhouser en el bajo y Steve Silverstein en la
batería. Ambos hombres son bien logrados, músicos de
clase mundial los cuales enseñan también como tocan.
The Matt Savage Trio ha grabado su primer CD como grupo.
Está titulado “All Jazz Up”, un nombre tomado de
una de las composiciones originales de Matthew. Es una
grabación profesional realizada en vivo por el trio durante
Agosto del 2001 en The Deertress Theatre en Harrison, Maine. La
mayoría de las piezas en el CD son composiciones originales de
Matthew, a pesar de que existen tonos de Charlie Parker, Mile Davis, y
Billy Strayhorn. Es increíble atestiguar los logros musicales
de Matthew en un período tan corto de tiempo.
Actualización (Febrero del 2003):
Matthew tiene casi 11 años. El continua haciendo
progresos diarios, y creo que su música y las experiencias que
está teniendo debido a su música han contribuído
en su progreso. El continua tomando vitaminas y los suplementos y
está empezando a crecer y ganar un poco de peso, aún
cuando sigue siendo pequeño para su edad. El continúa en
la dieta GFCF, a pesar de que le permitimos un poco más de
flexibilidad ahora debido a que sus más reciente pruebas de
alergias indicaron una gran reducción en sus reacciones
alérgicas alimenticias. El es capaz de hacer muchas cosas que
inclusive no era capaz de hacer un año atrás, tal como
esquiar sobre hielo. Al mismo tiempo, el está empezando a dar
muestras de angst de preadolescente y emocionalidad.
Matthew continua siendo el líder de su propio
trío, The Matt Savage Trio. Y recientemente han lanzado su
tercer CD, titulado “Chasing Your Tail”. Fue grabado en
vivo en un concierto y contiene mayoritariamente material original
escrito por Matt.
Tomamos todo en una manera día-a-día, y NO
presionar la música. Matthew toma todas sus decisiones acerca
de dónde y cuándo tocar. Y yo limito sus viajes. Creo
que convivir con la familia es más importante que ejecutar
conciertos tanto para él como para nosotros. Pero lo motivamos
y lo apoyamos. También motivamos y apoyamos a nuestra hija.
Creo que nuestros dos hijos están desarrollándose por
que los amamos no importa lo que hagan, los aceptamos tal y como son
como individuos y los escuchamos. Escuchamos sus necesidades, sus
temores, y sus sueños, y los guíamos a lo largo del
camino. Pero les permitimos que hagan su camino, tan serperteante
pueda ser.
Usted puede ordenar el nuevo CD del grupo (o cualquiera de
los CDs de Matthew), aprender más acerca de Matthew, o saber
dónde Matthew tocará visitando nuestro portal de
Internet:www.savagerecords.com.
Derechos Reservados 2003 Diane L. Savage. Todos los derechos
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