Capítulo 27
Inspiración,
Esperanza, Perseverancia, y Exito
Por Susan y Garry Petrie
Susan y Garry Petrie viven en Portland, Oregon, con Conrad, el cual
nació en Diciembre de 1995. Esta historia fue escrita en Octubre del 2002.
>Nuestra historia tiene los elementos tradicionales:
temor, coraje, negación, y tristeza. También existe la esperanza, ayuda, y
amor. Sentimos que nuestra historia es exitosa, a pesar de que sabemos que el
pronóstico del futuro de nuestro hijo es reservado.
Conrad nació el 18 de Diciembre de 1995, y mi esposo y yo
sinceramente lo consideramos la cosa más magnífica que había sucedido en
nuestras vidas. Antes de que Conrad naciera, solamente había escuchado
describir a otras madres el milagro del nacimiento y amor por un hijo. Hasta
que uno tiene a su propio hijo, nadie puede puede describir a felicidad que un
hijo trae consigo.
Soy una persona muy optimista por naturaleza y siempre
busco el lado positivo de las cosas. Después de que Conrad nació, estuve en un
estado de felicidad. Mi felicidad duró 39 maravillosos meses. Conrad era un
feliz, brillante, cálido, amoroso niño. Hubo ocasiones en las que nuestra
familia o amigos comentaron, “Conrad necesita disciplina”. Siempre respondí,
“él está en los terribles primeros dos años”. Le otorgaba apropiados tiempos
fuera, el pareció estar bien. Sin embargo, recordando el pasado, ahora acepto
que la mayoría de mis amigos, familiares, y los cuidadores de Conrad sabían mas
que yo.
Cuando Conrad tuvo dos años, pensé que necesitaba estar
alrededor de más niños y lo inscribí en una pequeña estancia infantil en una
iglesia local. Debido a que trabajaba fuera de mi casa, Conrad solamente
asistía a la estancia infantil dos mañanas por semana. Nunca me dí cuenta que
mientras el estaba en la estancia solamente permanecía sentado en una esquina
solo y sin interactuar con otros niños. Cuando llegaba a recogerlo, el estaba
jugando consigo mismo, pero nunca pensé mucho al respecto.
Había leído acerca de los Terribles primeros años y sabía
que los infantes en esta etapa tienen muchos berrinches debido a que no han
aprendido adecuadas habilidades de comunicación. Típicamente, a medida que los
niños aprenden a comunicarse, sus problemas de comunicación permanecen. Estaba
simplemente esperando que los berrinches y problemas del comportamiento de
Conrad tomaran su curso natural. Conrad fue nuestro primer hijo, y tenía muy
poca experiencia conviviendo con niños. No tenía conocimiento de lo que era el
curso natural. Fui tranquilamente pasando el tiempo leyendo la revista Parent y siendo yo misma optimista.
Privadamente, estaba aterrorizada acerca de la posibilidad de llevar a Conrad a
donde sea lejos de la casa. El tenía terribles berrinches y se estaba
comportando muy difícil en lugares no familiares.
Entonces un día le mencioné a un muy buen amigo que era
tiempo para Conrad el realizarle su revisión de los tres años con su pediatra.
Mi amigo acababa de llevar a su hija a esta revisión, y todo había salido bien.
Mencioné que había llevado a Conrad con su pediatra simplemente debido a que el
había tenido un resfriado inusual y escurrimientos de nariz, pero que ahora
todo estaba bien. Le dije que no pensaba que iba a ser necesario otra visita,
debido a que recientemente había visto al doctor. Ella rápidamente explicó que
el doctor evaluaba desarrollo infantil durante el exámen, así como problemas de
salud. Ella me convenció de que necesitaba hacer una cita y llevar a Conrad.
Este fue el inicio del conocimiento de que algo estaba terriblemente mal.
Durante la examinación, Conrad no interactuó con el
doctor, haciendo el exámen muy difícil. El doctor finalmente me miró y dijo,
“¿Usted entiende lo que el está diciendo?. Por supusto que el estaba gritando
“Mamma”, debido a que estaba enojado acerca de estar en el consultorio del
doctor. El doctor me miró y dijo, “Cuando un niño tiene tres años, la mayoría
de las personas deben de ser capaces de entenderle en el 90% de las ocasiones,
a pesar de esto Conrad continuaba utilizando “balbuceos” infantiles”. El doctor
me refirió a un patólogo del lenguaje, el cual subsecuentemente me refirió al
Washington County para evaluaciones adicionales.
Hice un cita para la evaluación de Conrad. El Washington
County envió a su especilista en autismo a observar a Conrad en su estancia
infantil. El personal de la estancia infantil posteriormente me dijo que ellos
habían pensado que algo estaba mal con Conrad. Ellos sintieron que no les
correspondía hablar conmigo al respecto. Parecía que las personas alrededor de
mí lo sabían, y que yo estaba en un estado de negación. Debido a que el mostró
significativos retrasos, calificó inmediatamente para recibir intervenciones de retraso infantil.
La evaluación de Conrad fue definitivamente impactante.
Inmediatamente llamé a su pediatra e hice un cita con la Child Delopment Clinic
en Kaiser. Después de una larga evaluación, los resultados de la evaluación
Battelle Development Inventory Scores fueron:
Socialización Personal 16
meses (23 meses de retraso)
Adaptación 22
meses (17 meses de retraso)
Cognición 19-21
meses
Todas sus calificaciones mostraron que el estaba mas de
un año retrasado en comparación de otros niños de su edad. Los doctores dieron
un diagnóstico de autismo en Conrad. Estas eran las peores noticias posibles.
Mi primer respuesta fue una completa negación. “No, mi hijo no es autista”. Los
doctores aseveraron, “Sí, y el está mostrando comportamientos autistas muy
marcados”. Su comportamiento incluía los típicos rasgos autistas: no contacto
visual, no respuesta a su nombre, no jugar de una manera típica con los
juguetes, retraso substancial del lenguaje, etc. El personal de la clínica
aseveró que había ayuda disponible, y que utilizara el diganóstico para
conseguir tal asistencia. Los doctores me recordaron que no existía una cura
para el autismo. La clínica no me otorgó recomendaciones de tratamiento, pero
simplemente nos recomendó la intervención temprana que estuviera disponible en
nuestro condado.
Me sentí como si yo fuera una madre malvada. ¿Cómo no
pude darme cuenta que el desarrollo de mi hijo se había detenido a los dos años
de edad?. ¿Porqué estuve en la negación y culpándolo todo a los primeros dos
“terribles” años del desarrollo? Muy probablemente nunca sabré las respuestas
de estas preguntas. No pude considerar porqué esta desgracia me sobrevino, pero
solamente pude considerar como corregirla. Desde que Conrad nació, había
disfrutado una vida llena de felicidad. La vida se estaba convirtiendo cada vez
más en una batalla y el comportamiento de Conrad estaba conviertiéndose en más
difícil. Necesitaba encontrar un solución y restaurar la armonía.
Después de que recibí el diagnóstico, mi esposo y yo
fuimos directamente a la libreria y buscamos libros acerca del autismo.
Buscamos en el Internet y nos unimos a grupos de apoyo. Conocimos otros padres
con niños autistas. Concluimos que el ABA (Análisis Conductual Aplicado) era el
más prometedor tratamiento.
Tratamiento
Nuestra investigación indicó que el ABA era prometedor,
pero no era una garantía, ni algo fácil. La Intervención Temprana no quería
escuchar las palabras ABA – no teníamos idea alguna acerca de la controversia
alrededor del tratamiento de ninños
autistas. Intervención temprana infantil se interpreta como ABA en el estado de
Oregon y representa un entrenamiento individualizado de 40 horas, por lo tanto
muy costoso de implementar.
Nos convertimos en los defensores de nuestro hijo. Esta
puede ser una tarea abrumadora, verdaderamente lo es. Encontramos ayuda con un
buen abogado y un libro titulado The
Effectiveness of Early Intervention escrito por el Dr. Paul Guralnick. El
Capítulo 14 del libro trata el tema de los programas de intervención temprana.
El capítulo, escrito por los Doctores Dawson y Osterling de la Washington State
University, comparan los diferentes programas del autismo. Esto nos dió una
buena noción al inicio del diseño del programa de recuperación de Conrad.
Hicimos contacto con la Dra. Kathy Calouri del Proyecto
P.A.C.E. (Personalizing Autistic Children´s Education). Ella nos explicó que si
un niño no tiene contacto visual y no tiene habilidad de imitación, el niño no
puede desarrollarse y aprender de la forma tradicional. Ella recomendó un plan
de tratamiento para Conrad que incluía una discreta terapia, de prueba, de dos
horas y media al día. Esto incluía trabajar con tarjetas visuales de nombres y
verbos para enseñarle a Conrad asociar las etiquetas verbales con objetos y
eventos. Conrad trabajó con PACE durante los siguientes dos años y medio.
Continuamos con el programa de intervención temprana
proveído por el estado de Oregon en la Westside Early Autism Program and
Integrated Preschool. La escuela de Intervención Temprana era de 8:30 AM a
12:30 PM de lunes a viernes. Durante el verano, aplicamos para servicios
escolares adicionales de tal forma que el no perdiera ninguna oportunidad
educacional disponible. También lo colocamos en el programa de verano del
Oregon Hearing & Speech
Institute. Durante dos veranos Conrad participó en ACAP (Autistic Children´s
Activity Program). Completamos el itinerario de Conrad con cualquier
insignificante programa que pudieramos encontrar. El asistía a tantos programas
que tenía que tener un registro para darle seguimiento a todos los diferentes
itinerarios. Conrad estuvo receptivo y progresando a un ritmo constante.
Escuchamos
acerca de la secretina, de tal forma que enlisté a Conrad en una prueba de
secretina en la Oregon Health Sciences University. Este era un estudio doble
ciego donde los niños recibieron dos inyecciones: una inyección era de
secretina la otra era un placebo. Los
doctores tampoco le dijeron a los padres ni al personal que conducía el
estudio, cual inyección contenía la secretina. Lo más interesante fué que
después de la primer inyección de Conrad, él vino hacia mí con sus manos
extendidas y dijo, “Manos sucias”. Estas fueron sud primeras palabras de
conversación espontánea. Creo que esto fué debido a la secretina.
Los resultados del estudio
parecieron ser inconclusos. Sin embargo, la mayoría de los padres en el estudio
sintieron que la secretina había ayudado de varias formas. No sé si el primer
lenguaje espontáneo de Conrad ocurrió debido a la secretina o debido a que
había estado en terapia (durante el período entre las inyecciones, Conrad había
continuado con su programa ABA con P.A.C.E.). ¿Habrán habido mas inyecciones?
No lo sé. Nosotros no íbamos a detener una terapia en prueba en base a un
estudio inconcluso. Pero estaba feliz que su lenguaje espontáneo se estaba
desarrollando, y a un ritmo rápido.
Durante la prueba de la secretina,
los doctores nos pidieron colectar una muestra de orina de tal forma que
pudieran evaluar el sistema intestinal de Conrad. Ellos explicaron que muchos
de los niños autistas tenían el “síndrome de intestinos agujerados”. Sin
embargo, obtener una muestra de orina resultó ser algo imposible. Probamos con
otros regímenes para atender la situación del intestino agujerado. Iniciamos a
Conrad en un régimen de probióticos y calostro de los Laboratorios Kirkman.
Nosotros notamos que estos productos parecieron ayudar a reforzar su sistema
inmune. El no tuvo tantos resfriados e infecciones de sinusitis como los había
tenido en el pasado. También lo pusimos en Super Nu-Thera, un suplemento de
vitaminas de los Laboratorios Kirkman diseñado para niños autistas.
Los padres siempre trataron hacer lo
mejor para sus niños, y yo puedo decir que hemos probado muchas cosas. En este
entonces, Conrad había finalizado su jardín de niños sin la ayuda especial de
un asistente. Al termino del jardín de niños, el calificó en el rango promedio
académico. Este Junio lo llevé de regreso al Child Developmental Clinic y los
doctores nos dijeron que habíamos hecho
“un excelente trabajo en eliminar las carencias del desarrollo” del autismo. Mi
programa de tratamiento para nuestro hijo fue un éxito. El lo está haciendo muy
bien.
El
futuro es reservado. Conrad puede tener rasgos particulares del comportamiento,
pero están dentro de la norma. Todos lo niños, autistas o no, necesitan ser
guiados y amados. Lo importante es, que ese es nuestro trabajo.
Actualización
(Marzo 2003):
Conrad
le está yendo bien en el primer grado escolar. Sus habilidades matemáticas son
buenas, pero su lectura, escritura, y habilidades para deletrear están
retrasadas. Es evidente que Conrad puede hacer las asignaciones, pero le cuesta
mucho trabajo concentrarse y permanecer en una tarea a la vez. El fue evaluado
por The Children´s Program en Portland para tratar con y entender mejor sus
discapacidades de aprendizaje.
Las
pruebas psicológicas mostraron que Conrad tenía significativo ADHD (Déficit de
Atención e Hiperactividad). Debido a que sus rasgos autistas pueden confundirse
con ADHD, estamos ahora buscando tratamiento para ADHD. Lo tenemos con un
maestro de lectura y escritura. Sin embargo, tengo confianza que cuando
tratemos su ADHD, Conrad tendrá éxito con su escuela.
Actualmente
Conrad asiste a un grupo de juego de “desarrollo de relaciones” mediante el
Proyecto PACE, que aplica el enfoque metodológico de Steven Gutstein, Ph.D. El
ha hecho enormes mejorías en sus habilidades sociales. Conrad es invitado a
fiestas de cumpleaños y se involucra en los Scouts y Tae Kwon Do.
Siempre
tendré un futuro reservado para mi hijo, pero siento que él ha superado los
retrasos y comportamientos significativos de su autismo. Deseo esperanza,
perseverancia, y éxito a todos los padres que enfrentan los obstáculos y
frustraciones del autismo. Y por encima de todo, una curación.
© copyright 2005, 2006 Autism Research Institute
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