Capítulo 25 Esperanzas
Renovadas
Por Kelli Miller
Kelli Miller y su esposo, Ron, viven cerca de Cincinnati, Ohio, con su
hija, Avery (la cual nació en Mayo de 1998), y su hijo, Austin. Avery,
inicialmente diagnosticada con desorden profundo del desarrollo, ahora ha sido
re-diagnosticada con desorden de déficit de atención. Esta historia fue escrita
en Junio del 2002.
Introducción
“Preparense
a si mismos para una vida en una institución de internado.”
Esas
palabras fueron absolutanmente devastadoras para nosotros, padres orgullosos de
una pequeña niña de 22 meses de edad. A medida que nos retiramos del Child
Evaluation Center en Lousville, Kentucky nuestras mentes estaban a dando vuelta
velozmente. ¿Cómo íbamos a encarganos de esto? ¿Cómo esto pudo habernos pasado
a nosotros? ¿Qué iban a pensar nuestros amigos y familiares?.
Avery
Hope Miller nació en Mayo 14 de 1998, en Lousville. Mi embarazo fue normal pero
fue considerado de alto riesgo debido al historial de multiples abortos. Ella
fue una saludable niña de 9 libras (4 kgs), con una cabeza llena de cabello.
El
desarrollo de Avery fue normal, y ella logró todas las típicas expectativas del
desarrollo: ella sostuvo su cabeza a las seis semanas, rodó a las diez semanas,
sentarse a los cinco meses, y caminar a los 12 meses. La única cosa que notamos
que era inusual era que ella amaba los videos de “Veggie Tale”. Realmente nunca
pensamos bastante al respecto, dejándolo pasar como una “herencia”
característica de su padre ya que el puede observar una carrera de Indy Car en
medio de un tornado y no notar inclusive que el clima no es menos que perfecto.
En
realidad estábamos bastante preocupados acerca del desarrollo del habla de
nuestro hijo de 34 meses. Las palabras que utilizaba para comunicarse no eran
claras, y estuvimos preocupados debido a que el había experimentado recurrentes
infecciones de oído. Nuestra pediatra recomendó que un terapeuta visitara
nuestro hogar y evaluara a Austin por retraso del desarrollo; ella también
recomendó que Avery fuera evaluada al mismo tiempo.
Cuando
el terapeuta llegó a nuestra casa, Austin fue evaluada primero debido a que
estábamos preocupados en relación a su audición. Después de una sesión de dos
horas, la cual transcurrió de forma normal, llegó el turno de Avery. La
terapeuta le preguntó a Avery algunas cosas – apilar libros, ensartar cuentas,
identificar imágenes – pero Avery solamente deseaba darle vueltas a las ruedas
de un carrito de juguete. Ella realmente no tuvo interés en lo que este extraño
tenía que decir. Nosotros, por supuesto, sentimos que Avery no se estaba
involucrando con ella debido a que era una extraña, y que Avery simplemente
prefería los juguetes con los que solía jugar. Después de todo, ella tenía
menos de dos años de edad.
Las
palabras de la terapeuta cambiaron nuestras vidas para siempre. Ella nos dijo
que Avery estaba exhibiendo síntomas de PDD-NOS. Ella me dijo que no
investigáramos al respecto – ya que me daría miedo de muerte. Ella nos
recomendó al Child Evaluation Center en Louisville para que confirmara sus
sospechas. Por supuesto, la primer cosa que hicimos fue revisar en el Internet
y buscar por PDD-NOS. La búsqueda arrojó “Ver Autismo”. Lo único que sabíamos
acerca del autismo era la película “Rain Main”. ¿esa era la manera en la que
nuestra hija iba a ser, como Rain Man? Posteriormente aprendimos que PDD-NOS
significaba “desorden profundo del desarrollo, nada más especificado”. ¿Qué
significaba eso? Lo más que leíamos, lo mas confusos que estuvimos. Ella
reaccionaba bastante normal a nuestras muestras de afecto; de hecho, ella no
podía soportar que su madre la dejara sola en el cuarto. Pensamos que el
diagnóstico era obviamente una equivocación, pero fue confirmado posteriormente
por el Child Evaluation Center. También aprendimos que PDD-NOS se encuentra en
el “espectro autista”.
Ni Hija No
El
diagnóstico de un niño con un “desorden de por vida” es similar al diagnóstico
de un niño con una enfermedad terminal, en terminos del proceso de dolor que
esto envuelve. Después del impacto inicial y el coraje, decidimos que esto no
iba a suceder a nuestra hija – ella se iba a recuperar. Probaríamos con cada
terapia, gastar hasta nuestro último dólar, y entregar completamente nuestra
existencia en lograr que ella fuera “normal”. El Child Evaluation Center
recomendó una hora de terapia del habla y una hora de terapia ocupacional por
semana, así que contratamos a una terapeuta que trabajara con Avery cuatro
horas por semana. Después de tres meses de absolutamente ningún avance, estábamos
desesperadamente preocupados.
Era
Abril del 2000, Mes de Conocimiento del Autismo. Mientras que estaba navegando
un día, un mensaje en C-Span atrapó mis ojos: “Autismo y Vacunas Infantiles”.
Había escuchado acerca de que la vacuna MMR estaba causando autismo, pero nunca
realmente creía que era real. El gobierno de U.S. se encarga de proteger
nuestros derechos civiles, proteger nuestras vidas de cualquier daño ...
nuestro gobierno nunca permitiría que nuestros niños fuesen vacunados con algo
que realmente pudiera causarles daño. C-Span estaba trasmitiendo una audiencia
del Congreso con padres atestiguando que sus niños estaban bien hasta después
de sus vacunas, después de las cuales ellos se perdieron en el mundo del
autismo. Las buenas noticias eran que existía un médico en Baton Rouge,
Louisiana que estaba teniendo éxito en ayudar niños los cuales estuvieron
experimentado los síntomas del autismo hasta convertirse en normales de nuevo.
Al siguiente día hice una cita con Amy Holmes, M.D.
La
Dr. Holmes dijo que Avery actuaba bastante similar a su propio hijo a la misma
edad. Después de revisar los resultados de las pruebas, ella encontró que Avery
tenia los clásicos sntomas de intoxicación de metales pesados, específicamente
mercurio. ¿Cómo ella podía tener altos niveles de mercurio? Pronto encontramos
que el responsable era el thimerosal. El Thimerosal es un conservador utilizado
por las compañías farmacéuticas para poder fabricar vacunas de múltiples dosis.
No tiene otro propósito mas que el permitir a estas compañías empacar diez
dosis en lugar de preparar dosis individuales. El Thimerosal es 49.6% metil
mercurio por peso, y en el caso de Avery fue inyectado a su cuerpo en su primer
día de vida a través de su vacuna de hepatitis B, y luego en varias ocasiones
durante su primer año de vida a través de otras varias vacunas incluyendo la
DtaP y HIB.
Después
de posterior investigación, descubrimos que para el tiempo que Avery tenía seis
meses de edad, ella había recibido nueve diferentes vacunas con thimerosal,
totalizando 187.5 mcg de mercurio. Comparamos la cantidad con los limites de
seguridad recomendados de ingesta de metil mercurio de tres agencias federales:
la Environmental Protection Agency (EPA), la U.S. Food and Drug Administration
(FDA), y la Agency for Toxic Substances and Disease registry (ATSDR). La
ingesta de mercurio a través de las vacunas durante los seis primeros meses de
vida de Avery excedieron el límite especificado por la EPA.1
El Protocolo
La
Dra. Holmes empezó la quelación en Avery bajo un regimen utilizando el fármaco
DMSA cada cuatro horas, durante siete días, descansado siete días. La
efectividad de la quelación se demostró cuando observamos la primer prueba de
orina de Avery. Mostró 19 mcg de mercurio arrojado en su orina en su primer
prueba de quelación (19 está en el límite de la columna “Muy Elevado”). Esta
fue la prueba de que el mercurio era el problema de Avery.
Después
de tres rondas de solamente DMSA, las pruebas mostraron que su cuerpo estaba
arrojando mercurio libre, y que era momento de ir detrás del mercurio
fuertemente adherido que estaba localizado en su cerebro y otros órganos
vitales. Para hacer esto, la Dra. Holmes recetó ácido alpha lipoico (ALA) para
ser administrado al mismo tiempo que el DMSA. Al principio mezclamos el
DMSA/ALA en supositorios, pero posteriormente fuimos capaces de darle la
combinación oralmente. Hcimos un cambio en su plan de quelación hacia uno de
tres días, 11 días de descanso, dándole dosis cada 8 horas. Existe mucha
controversia acerca del programa de dosis, pero Avery pareció irle bien en
cualquiera de los dos programas. Nos quedamos con el programa de ocho horas
debido a que nos permitía a todos dormir al menos ocho horas durante la noche.
Avery estuvo con DMSA/ALA de Noviembre del 2000 a Febrero del 2002. En ese
entonces, los análisis mostraron que sus metales estaban dentro de los niveles
normales.
Además
de la quelación, Avery había tenido 30 horas a la semana de terapia ABA en
nuestro hogar. Ella lo ha hecho excepcionalmente bien con su terapia, y ahora
tiene tantos, si no es que mucho, conocimientos académicos que otros niños de
su edad.
Progreso
Avery
tiene ahora cuatro años de edad, ha sido re-diagnosticada con ADD – ella ya no
califica en el diagnóstico de PDD-NOS. Avery continua teniendo retraso del
habla, pero está hablando en oraciones completas y haciendo preguntas. Sus
habilidades sociales han crecido día con día, pero ella sigue pareciendo para
otros un tanto tímida. Ella tiene amiguitas, y disfruta cuando se reúnen para
jugar. Avery ya no tiene comportamientos de auto-estímulo. Nadie pudiera nunca
saber su diagnóstico original a menos que conocieran su historia. Estamos
confiados que Avery funcionará normalmente en su mundo, y que será capaz de
tomar riendas de su propia vida. Estamos tan agradecidos con la Dra. Holmes por
su dedicación a los niños del espectro autista. Avery debe su calidad de vida a
ella.
Tambíen
estamos agradecidos con tantos amigos y familiares los cuales no podían hacer
menos que rezar por nuestra familia. No ha sido fácil – lo que empezó como una
brillante vida interrumpida por la obscuridad, pero con la oración y dedicación
de la Dra. Holmes, Avery es ahora una preciosa pequeña niña con una brillante
vida en su futuro.
Hechos Interesantes (Mayo del 2002)
Solamente
dos vacunas pediátricas con antígenos sencillos para la Hepatitis B existen en
el mercado de los E.U: Engerix-B (GlaxoSmithKline) y Recombivax HB (Merck).
Ambos contienen thimerosal y 12.5 microgramos de mercurio por 0.5 ml de dosis.
La American Academy of Pediatrics presionó a CDC para acordar un retraso de la
serie de vacunas de la hepatitis B, usualmente iniciadas al nacer, para niños
nacidos de madres seronegativas al antígeno superficial de la hepatitis B. La
Academia argumentó que el retraso sería solamente temporal debido a que tanto
Merck como GlaxoSmithKline habían prometido que podían rápidamente cambiar la
fabricación hacia una vacuna libre de thimerosal, quizás en solamente unos
cuantos meses (la FDA ya ha prometido evaluar las aplicaciones de vacunas
libres de thimerosal en menos de 30 días).
La FDA
se está moviendo en la dirección farmacológica de “presentaciones de dosis
sencillas libres de conservadores” , dijo el Dr. William M. Egan de la FDA en
su Tercer Conferencia Anual de Investigación en Vacunas en Washington, DC, en
Mayo 4, del 2000.2
El Dr.
Egan, director actual del Center for Biological Evaluation and Research’s
Office of Vaccines Research and Review, centró su plática en el thimerosal, un
conservador frecuente en las vacunas, incluyendo las vacunas infantiles. La
American Academy of Pediatrics y el Public Health Service liberaron una
declaración en conjunto mencionando que los riesgos de no vacunar superaban por
mucho el riego potencial del thimerosal. Pero la declaración – como el Dr. Egan
indicó – también recomendaba que el thimerosal fuera removido de las vacunas lo
antes posible.
A Mayo
del 2000, es posible obtener el tratamiento completo de vacunas infantiles sin
thimerosal, ya que varios fabricantes han desarrollado vacunas libres de
thimerosal.
Actualización (Marzo 2003):
Avery
cumplirá cinco años en Mayo del 2003 y está completamente integrada a su salón
de clases pre-escolar. Ella ha sido evaluada de nuevo en Enero del 2003 y
recibido el diagnóstico de ADD con retraso de lenguje expresivo. Su lenguaje se
está desarrolando muy bien. Ella habla en oraciones que son apropiadas pero de
alguna manera inmaduras. La cosa importante que aún cuando su lenguajes está
retrasado, ella se está desarrollando ahora a un ritmo normal y en algún punto
se nivelará con los otros de su edad. Estamos convencidos que Avery logrará
tener una vida normal y estamos muy agradecidos con los doctores en el
movimiento DAN! los cuales nos dieron el coraje de no rendirnos por ella.
Referencias
1Thimerosal and Neourotoxicity,
escrito y revisado por Lewis Mehl-Madrona, Director de Programa, Continum
Center for Health and Healing, Beth israel Hospital/Albert Einstein School of
Medicine (www.healing-arts.org/children/index.htm).
2Washington, Mayo 4, 2000 (Reuters
Health). FDA endorses single virus bacines without preservatives.
 © copyright 2005, 2006 Autism Research Institute
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