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Capítulo 25
Esperanzas Renovadas

Por Kelli Miller

Kelli Miller y su esposo, Ron, viven cerca de Cincinnati, Ohio, con su hija, Avery (la cual nació en Mayo de 1998), y su hijo, Austin. Avery, inicialmente diagnosticada con desorden profundo del desarrollo, ahora ha sido re-diagnosticada con desorden de déficit de atención. Esta historia fue escrita en Junio del 2002.

Introducción

“Preparense a si mismos para una vida en una institución de internado.”

Esas palabras fueron absolutanmente devastadoras para nosotros, padres orgullosos de una pequeña niña de 22 meses de edad. A medida que nos retiramos del Child Evaluation Center en Lousville, Kentucky nuestras mentes estaban a dando vuelta velozmente. ¿Cómo íbamos a encarganos de esto? ¿Cómo esto pudo habernos pasado a nosotros? ¿Qué iban a pensar nuestros amigos y familiares?.

Avery Hope Miller nació en Mayo 14 de 1998, en Lousville. Mi embarazo fue normal pero fue considerado de alto riesgo debido al historial de multiples abortos. Ella fue una saludable niña de 9 libras (4 kgs), con una cabeza llena de cabello.

El desarrollo de Avery fue normal, y ella logró todas las típicas expectativas del desarrollo: ella sostuvo su cabeza a las seis semanas, rodó a las diez semanas, sentarse a los cinco meses, y caminar a los 12 meses. La única cosa que notamos que era inusual era que ella amaba los videos de “Veggie Tale”. Realmente nunca pensamos bastante al respecto, dejándolo pasar como una “herencia” característica de su padre ya que el puede observar una carrera de Indy Car en medio de un tornado y no notar inclusive que el clima no es menos que perfecto.

En realidad estábamos bastante preocupados acerca del desarrollo del habla de nuestro hijo de 34 meses. Las palabras que utilizaba para comunicarse no eran claras, y estuvimos preocupados debido a que el había experimentado recurrentes infecciones de oído. Nuestra pediatra recomendó que un terapeuta visitara nuestro hogar y evaluara a Austin por retraso del desarrollo; ella también recomendó que Avery fuera evaluada al mismo tiempo.

Cuando el terapeuta llegó a nuestra casa, Austin fue evaluada primero debido a que estábamos preocupados en relación a su audición. Después de una sesión de dos horas, la cual transcurrió de forma normal, llegó el turno de Avery. La terapeuta le preguntó a Avery algunas cosas – apilar libros, ensartar cuentas, identificar imágenes – pero Avery solamente deseaba darle vueltas a las ruedas de un carrito de juguete. Ella realmente no tuvo interés en lo que este extraño tenía que decir. Nosotros, por supuesto, sentimos que Avery no se estaba involucrando con ella debido a que era una extraña, y que Avery  simplemente prefería los juguetes con los que solía jugar. Después de todo, ella tenía menos de dos años de edad.

Las palabras de la terapeuta cambiaron nuestras vidas para siempre. Ella nos dijo que Avery estaba exhibiendo síntomas de PDD-NOS. Ella me dijo que no investigáramos al respecto – ya que me daría miedo de muerte. Ella nos recomendó al Child Evaluation Center en Louisville para que confirmara sus sospechas. Por supuesto, la primer cosa que hicimos fue revisar en el Internet y buscar por PDD-NOS. La búsqueda arrojó “Ver Autismo”. Lo único que sabíamos acerca del autismo era la película “Rain Main”. ¿esa era la manera en la que nuestra hija iba a ser, como Rain Man? Posteriormente aprendimos que PDD-NOS significaba “desorden profundo del desarrollo, nada más especificado”. ¿Qué significaba eso? Lo más que leíamos, lo mas confusos que estuvimos. Ella reaccionaba bastante normal a nuestras muestras de afecto; de hecho, ella no podía soportar que su madre la dejara sola en el cuarto. Pensamos que el diagnóstico era obviamente una equivocación, pero fue confirmado posteriormente por el Child Evaluation Center. También aprendimos que PDD-NOS se encuentra en el “espectro autista”.

Ni Hija No

El diagnóstico de un niño con un “desorden de por vida” es similar al diagnóstico de un niño con una enfermedad terminal, en terminos del proceso de dolor que esto envuelve. Después del impacto inicial y el coraje, decidimos que esto no iba a suceder a nuestra hija – ella se iba a recuperar. Probaríamos con cada terapia, gastar hasta nuestro último dólar, y entregar completamente nuestra existencia en lograr que ella fuera “normal”. El Child Evaluation Center recomendó una hora de terapia del habla y una hora de terapia ocupacional por semana, así que contratamos a una terapeuta que trabajara con Avery cuatro horas por semana. Después de tres meses de absolutamente ningún avance, estábamos desesperadamente preocupados.

Era Abril del 2000, Mes de Conocimiento del Autismo. Mientras que estaba navegando un día, un mensaje en C-Span atrapó mis ojos: “Autismo y Vacunas Infantiles”. Había escuchado acerca de que la vacuna MMR estaba causando autismo, pero nunca realmente creía que era real. El gobierno de U.S. se encarga de proteger nuestros derechos civiles, proteger nuestras vidas de cualquier daño ... nuestro gobierno nunca permitiría que nuestros niños fuesen vacunados con algo que realmente pudiera causarles daño. C-Span estaba trasmitiendo una audiencia del Congreso con padres atestiguando que sus niños estaban bien hasta después de sus vacunas, después de las cuales ellos se perdieron en el mundo del autismo. Las buenas noticias eran que existía un médico en Baton Rouge, Louisiana que estaba teniendo éxito en ayudar niños los cuales estuvieron experimentado los síntomas del autismo hasta convertirse en normales de nuevo. Al siguiente día hice una cita con Amy Holmes, M.D.

La Dr. Holmes dijo que Avery actuaba bastante similar a su propio hijo a la misma edad. Después de revisar los resultados de las pruebas, ella encontró que Avery tenia los clásicos sntomas de intoxicación de metales pesados, específicamente mercurio. ¿Cómo ella podía tener altos niveles de mercurio? Pronto encontramos que el responsable era el thimerosal. El Thimerosal es un conservador utilizado por las compañías farmacéuticas para poder fabricar vacunas de múltiples dosis. No tiene otro propósito mas que el permitir a estas compañías empacar diez dosis en lugar de preparar dosis individuales. El Thimerosal es 49.6% metil mercurio por peso, y en el caso de Avery fue inyectado a su cuerpo en su primer día de vida a través de su vacuna de hepatitis B, y luego en varias ocasiones durante su primer año de vida a través de otras varias vacunas incluyendo la DtaP y HIB.

Después de posterior investigación, descubrimos que para el tiempo que Avery tenía seis meses de edad, ella había recibido nueve diferentes vacunas con thimerosal, totalizando 187.5 mcg de mercurio. Comparamos la cantidad con los limites de seguridad recomendados de ingesta de metil mercurio de tres agencias federales: la Environmental Protection Agency (EPA), la U.S. Food and Drug Administration (FDA), y la Agency for Toxic Substances and Disease registry (ATSDR). La ingesta de mercurio a través de las vacunas durante los seis primeros meses de vida de Avery excedieron el límite especificado por la EPA.1

El Protocolo

La Dra. Holmes empezó la quelación en Avery bajo un regimen utilizando el fármaco DMSA cada cuatro horas, durante siete días, descansado siete días. La efectividad de la quelación se demostró cuando observamos la primer prueba de orina de Avery. Mostró 19 mcg de mercurio arrojado en su orina en su primer prueba de quelación (19 está en el límite de la columna “Muy Elevado”). Esta fue la prueba de que el mercurio era el problema de Avery.

Después de tres rondas de solamente DMSA, las pruebas mostraron que su cuerpo estaba arrojando mercurio libre, y que era momento de ir detrás del mercurio fuertemente adherido que estaba localizado en su cerebro y otros órganos vitales. Para hacer esto, la Dra. Holmes recetó ácido alpha lipoico (ALA) para ser administrado al mismo tiempo que el DMSA. Al principio mezclamos el DMSA/ALA en supositorios, pero posteriormente fuimos capaces de darle la combinación oralmente. Hcimos un cambio en su plan de quelación hacia uno de tres días, 11 días de descanso, dándole dosis cada 8 horas. Existe mucha controversia acerca del programa de dosis, pero Avery pareció irle bien en cualquiera de los dos programas. Nos quedamos con el programa de ocho horas debido a que nos permitía a todos dormir al menos ocho horas durante la noche. Avery estuvo con DMSA/ALA de Noviembre del 2000 a Febrero del 2002. En ese entonces, los análisis mostraron que sus metales estaban dentro de los niveles normales.  

Además de la quelación, Avery había tenido 30 horas a la semana de terapia ABA en nuestro hogar. Ella lo ha hecho excepcionalmente bien con su terapia, y ahora tiene tantos, si no es que mucho, conocimientos académicos que otros niños de su edad.

Progreso

Avery tiene ahora cuatro años de edad, ha sido re-diagnosticada con ADD – ella ya no califica en el diagnóstico de PDD-NOS. Avery continua teniendo retraso del habla, pero está hablando en oraciones completas y haciendo preguntas. Sus habilidades sociales han crecido día con día, pero ella sigue pareciendo para otros un tanto tímida. Ella tiene amiguitas, y disfruta cuando se reúnen para jugar. Avery ya no tiene comportamientos de auto-estímulo. Nadie pudiera nunca saber su diagnóstico original a menos que conocieran su historia. Estamos confiados que Avery funcionará normalmente en su mundo, y que será capaz de tomar riendas de su propia vida. Estamos tan agradecidos con la Dra. Holmes por su dedicación a los niños del espectro autista. Avery debe su calidad de vida a ella.

Tambíen estamos agradecidos con tantos amigos y familiares los cuales no podían hacer menos que rezar por nuestra familia. No ha sido fácil – lo que empezó como una brillante vida interrumpida por la obscuridad, pero con la oración y dedicación de la Dra. Holmes, Avery es ahora una preciosa pequeña niña con una brillante vida en su futuro.

Hechos Interesantes (Mayo del 2002)

  • Solamente dos vacunas pediátricas con antígenos sencillos para la Hepatitis B existen en el mercado de los E.U: Engerix-B (GlaxoSmithKline) y Recombivax HB (Merck). Ambos contienen thimerosal  y 12.5 microgramos de mercurio por 0.5 ml de dosis. La American Academy of Pediatrics presionó a CDC para acordar un retraso de la serie de vacunas de la hepatitis B, usualmente iniciadas al nacer, para niños nacidos de madres seronegativas al antígeno superficial de la hepatitis B. La Academia argumentó que el retraso sería solamente temporal debido a que tanto Merck como GlaxoSmithKline habían prometido que podían rápidamente cambiar la fabricación hacia una vacuna libre de thimerosal, quizás en solamente unos cuantos meses (la FDA ya ha prometido evaluar las aplicaciones de vacunas libres de thimerosal en menos de 30 días).
  • La FDA se está moviendo en la dirección farmacológica de “presentaciones de dosis sencillas libres de conservadores” , dijo el Dr. William M. Egan de la FDA en su Tercer Conferencia Anual de Investigación en Vacunas en Washington, DC, en Mayo 4, del 2000.2  
  • El Dr. Egan, director actual del Center for Biological Evaluation and Research’s Office of Vaccines Research and Review, centró su plática en el thimerosal, un conservador frecuente en las vacunas, incluyendo las vacunas infantiles. La American Academy of Pediatrics y el Public Health Service liberaron una declaración en conjunto mencionando que los riesgos de no vacunar superaban por mucho el riego potencial del thimerosal. Pero la declaración – como el Dr. Egan indicó – también recomendaba que el thimerosal fuera removido de las vacunas lo antes posible.
  • A Mayo del 2000, es posible obtener el tratamiento completo de vacunas infantiles sin thimerosal, ya que varios fabricantes han desarrollado vacunas libres de thimerosal.
  • Actualización (Marzo 2003):

    Avery cumplirá cinco años en Mayo del 2003 y está completamente integrada a su salón de clases pre-escolar. Ella ha sido evaluada de nuevo en Enero del 2003 y recibido el diagnóstico de ADD con retraso de lenguje expresivo. Su lenguaje se está desarrolando muy bien. Ella habla en oraciones que son apropiadas pero de alguna manera inmaduras. La cosa importante que aún cuando su lenguajes está retrasado, ella se está desarrollando ahora a un ritmo normal y en algún punto se nivelará con los otros de su edad. Estamos convencidos que Avery logrará tener una vida normal y estamos muy agradecidos con los doctores en el movimiento DAN! los cuales nos dieron el coraje de no rendirnos por ella.

    Referencias

    1Thimerosal and Neourotoxicity, escrito y revisado por Lewis Mehl-Madrona, Director de Programa, Continum Center for Health and Healing, Beth israel Hospital/Albert Einstein School of Medicine (www.healing-arts.org/children/index.htm).

    2Washington, Mayo 4, 2000 (Reuters Health). FDA endorses single virus bacines without preservatives.