Capítulo 24
Mejorando Cada Día

Por Juliana Mendenhall

Juli Mendenhall y sus niños, incluyendo su hijo Connor, el cual nació en Octubre de 1996, viven cerca de Portland, Oregon. Esta historia fue escrita en Marzo del 2002.

En Octubre 26, 1996, día a luz a mi cuarto hijo, Conor, un aparentemente saludable pequeño. El fué evaluado y evaluado de manera usual, y llevado a mis impacientes brazos. Lo puse a amamantar y lo puse en su cuna plástica de “acuario” a un lado de mi cama de hospital. Cansada en extremo, me recosté y caí en un profundo sueño. Fui despertada por el llanto de mi nuevo angelito. ¡Había dormido solamente alrededor de 20 minutos y ahora estaba llorando con todas sus fuerzas! Lo tomé y empecé una batalla que no sabía que iba a durar tres años y medio. El lloró durante 15 horas esa noche. Durante meses después de esto, el se dormía por dos horas y permanecía dormido durante seis. Mis otros niños eventualmente aprendieron que sus necsidades tenían que ser atendidas de inmediato. Ellos aprendieron con paciencia y nosotros aprendimos a vivir con un niño muy difícil. ¡Los momentos de felicidad que obtuvimos de él eran vistazos fugaces del paraíso! El era tan bello. (Ahora considero que eso un rasgo autista. Todos ellos son niños preciosos).

Cuando Conor cumplió un año, los abuelos gentilmente nos dijeron que algo andaba mal. Amigos nos resaltaban algunas expectativas del desorrollo no logradas y la aparente incapacidad de Conor de tolerar la presencia de cualquier persona. La negación fue mi mellizo Siamés en ese entonces; estaba adherida a eso y me mantenía confortada. Finalmente admití que probablemente él tenía problemas auditivos. El doctor respaldó mi negación diciéndome que los niños son en ocasiones retrasados en el desarrollo, y que no me preocupara. Realicé tres pruebas auditivas a Conor durante mi preocupación durante un año y medio para encontar que era lo que REALMENTE estaba mal con mi pequeño hijo. Finalmente fuimos recomendados con el Dr. Gene Stubss de la Oregon Health Sciences University (OHSU). El hacía pruebas de diagnóstico para detectar autismo. Las personas de ese lugar realmente me molestaban; posteriormente me dí cuenta que amenzaban mi negación. El confort de mi estado de ignorancia fue convirtiéndose rápidamente en una cosa del pasado. “Autismo Moderado” fue el diagnóstico. Sentí como si alguien me habia echado encima una pesada piedra. ¿En qué podía yo apoyarme? Había girado alrededor en tantas ocasiones que ya no estaba segura en que forma estaba parada. Muy difícilmente sentí el impacto. Estaba muy confundida.

Una vez que regresé en mí, estuve lista para pelear. Se me dió un trozo de papel con una lista de libros y folletos de terapias gubernamentales. Armada con estas débiles armas, me fuí a casa. Mi esposo (desde entonces nos divorciamos, otra estadística para los padres de niños discapacitados) investigó acerca del autismo y encontró a Temple Grandin. Leer acerca de su mundo, y verla como un adulto me hizo aceptar que esta era una batalla de por vida. Conor no solamente tenía sarampión; la mirada perdida en sus ojos no iba a desaparecer como lo hicieran unas ronchas. Mi esposo también encontró información acerca de la dieta libre de gluten y caseína (GFCF). Parecía interesante, pero todavía no estábamos listos para eso.

Encontramos una compañía que hacía terapia privada de ABA, y empezamos semanas y meses de trabajo. Ya he enseñado a Conor el ABC, formas, números, animales, etc. La visión de mi madre la llevó a decirme, ¡Trabaja con él diariamente! Sin embargo, trabajar conmigo y trabajar con la terapeuta resultaron ser dos cosas distintas. Conor gritaba constantemente. Me paraba fuera del salón de terapia con lágrimas en mis ojos. ¡Mi niño de dos años tenía un trabajo de 30 horas a la semana! El ha hecho ese trabajo desde entonces, mas o menos horas, a el nunca le ha gustado. Ha llevado tiempo, pero la terapia ha resultado ser maravillosa. Cambiamos al método Carbone, y el está respondiendo preguntas y haciendo peticiones todo el tiempo. La terapia ha sido en gran parte la mayor contribución a la recuperación de Conor.

Tiempo atrás cuando la terapia empezó, la terapeuta de Conor mencionó sus extrañas reacciones después de darle un muffin en el desayuno. La terapeuta explicó que algunos padres creen que el gluten y la caseína causan un efecto parecido al de las drogas. Le dije esto a mi esposo, y aprendimos todo lo que fuera posible acerca de la dieta GFCF. Epmecé esta dieta imposible hace dos años. El sabor era tan horrendo que sabía que nunca iba a poder hacer comida decente para Conor a menos de que me acostumbrara al sabor. Así que, un mes después, yo también empecé en la dieta. Han sido dos años desde entonces. Mi hijo pasó de una pesadilla gatrointestinal a una evacuación regular al día. El come como un rey. Le preparo tartas, pizzas, donas, spaghetti, sopa, risotto, etc. Después de iniciar la dieta, Conor empezó a sentir dolor. El parecía sorprendido cuando agitaba su cabeza, como preguntándose, ¿Hey, tu me has hecho esto? (Esto de un niño el cual previamente pudo haber dejado caer una herramienta en su pie, y caminar retirándose con una herida como si hubiera sido solamente una marca de pluma – sin dolor alguno). Su contacto visual mejoró, y el empezó a verbalizar más frecuentemente. Nunca hubo un día mágico en el cual me mirara y dijera, “!Hola, mamita, ahora puedo hablar, gracias!” pero el está saludable y más consciente, no hay duda al respecto.

Después de implementar la dieta en Conor, empecé a evaluar otros tratamientos médicos. Leí el libro de Karyn Seroussi, Catherine Maurice, William Shaw, Ph. D., y otros más. Decidí que la levadura era la siguiente. Mediante un grupo de apoyo empecé en las recomendaciones de la terapeuta de Conor. Aprendí acerca de un maravilloso doctor del pueblo aledaño. El me ayudó con estos no ortodoxos tratamientos para tratar al autismo. ¡De hecho, el pensaba que eran una buena idea!. Esto fue algo totalmente diferente a las recomendaciones y tratamientos que obtuve del pediatra de mi hijo. Le dimos Flagyl y nistanina. Mi hijo tuvo terribles reacciónes debido a la “muerte” de la levadura que me obligó a llamar al centro de envenamiento: vómito, ojos dando vuelta hacia atrás, llanto. “Resfriado”, ellos dijeron. Hmmmmmmm, ¿entónces por qué el come papas fritas una hora después? Nunca observé una gran diferencia al realizar una exterminación de levadura. Lo hicimos de la forma correcta – no fruta, no azúcares de cualquier tipo. El no ha tenido evidencia de un gran problema de levadura, tampoco. Muy bien. ¡Siguiente!.

Empecé a asistir a Conferencias DAN!,  y cualquier otro foro que me pudiera proveer información acerca de los tratamientos de mi hijo. Escuché acerca de la Dra. Mary Megson y sus teorías acerca del aceite de hígado de bacalao. Hizo tanto sentido para mí, así que empecé a utiliar el aceite de hígado de bacalao de Kirkman inmediatamente. Los resultados fueron sorprendentes. El contacto visual aumentó. El empezó a encender y apagar la luz tal como la Dra. Megson lo había descrito. ¡El estaba obteniendo los beneficios!.

El entrenamiento en el baño había sido siempre un gran problema pero sabía que Conor no estaba listo. Había escuchado a la Dra. Megson describir al bethanecol o urocholine como reforzadores del aceite de hígado de bacalao. Algunos padres al darle estos suplementos a sus hijos habían observado resultados con el entrenamiento en el baño. Llamé a mi amado doctor el cual tenía una mente abierta y maravilloso corazón, y el nos recetó esto. Conor se entrenó en el baño poco tiempo después.

Después empecé a trabajar en la salud de Conor más seriamente. Había escuchado acerca del mercurio y como sus síntomas encajaban con los síntomas del autismo. Llevé a mi hijo con un naturópata cercano a casa para realizarle pruebas minerales en sangre y cabello. Que pesadilla. Había utilizando una crema “endormecedora” en los brazos de Conor. Aparentemente, si se utiliza demasiado, reduce el tamaño de las venas. Bien, con el deseo de que mi hijo no sintiera dolor durante su extracción de muestra de sangre, yo – la no informada – se la había aplicado. A pesar de todo, el paciente naturópata fue capaz de obtener la sangre suficiente para realizar la prueba.

Conor tenía cobre alto, elevado aluminio, y algo de mercurio. Sin embargo, en ese entonces rechacé la quelación. Soy extremadamente precavida, y este tratamiento no había sido suficientemente evaluado por mí para tenerle confianza. Desde entonces he realizado tres rondas de quelación en Conor. No he visto los resultados todavía, pero creo que los habrá.

He escuchado acerca de la secretina en las Conferencias DAN!, y siento que puede ser de beneficio para Conor. Sin embargo, no tenía el suficiente estómago para darle una inyección. Empezamos con un transdérmico y no observamos ningún resultado. Descontinué el tratamiento y empecé a darle glutathion transdérmico. El recibe cerca de cuatro ml frotados cada día. El es un tanto malhumorado si no se lo aplico. El también recibe suplementos de Super Nu-Thera en una pasta de ácido graso omega 3 en la comida.

He abarrotado mi cocina con dipeptidyl peptidase (DPP-IV), taurine, hemogénicos (suplementos de hierro), vitamina C, calcio, y probióticos. Los utilizamos todos. Creo que estos son un gran apoyo para mantener al sistema de mi hijo.

Conor mejora cada día. Ha habido logros del desarrollo. Fuimos a una feria en una ocasión y mi hijo sensorial-sensitivo pidió subirse a un juego mecánico para niños. Nos subimos, en dos ocasiones. ¡Lo disfrutó mucho!. El se volteó en una ocasión y me dijo Mamita. Siempre me digo que creería en su recuperación si el me llamara Mamita. Ahora obtengo en muchas ocasiones tal recompensa. El canta canciones que el inventa. Disfruto observar su imaginación cuando juega con dinosaurios y animales. El observa Disney ahora, y grita apropidamente. El tiene un un rasgo autista que no dejará, sin embargo: el levanta mi manga y frota su cara con la parte arrugada de mi codo. Realmente no quiero que eso desaparezca.

Actualización (Febrero 2003):

Conor continúa mejorando a diario. Recientemente lo inicié con enzimas Houston, las cuales mantienen sus intestinos en orden. Su escuela pre-escolar está tan feliz con él que han preguntado si es posible que el asista sin la ayuda de terapeuta. No estoy lista para eso. Me gusta tener un vigilante social para mi hijo en la escuela. El continúa batallando con el autismo. Les toma un minuto pero las personas observan que existe “algo”.

Lo llevé en avión a Hawaii no hace mucho tiempo, y el se comportó mejor que la mayoría de los niños en el avión,  a pesar de que el necesitó constante atención intelectual, por supuesto. ¡Básicamente tuvimos un sesión de cinco horas de terapia y nos regresamos!. El disrutó Hawaii. Preparé comidas individuales empacadas al vacío y las calenté en microondas para que las comiera. ¡No infracciones y un niño feliz!. Inclusive nos incluyeron en un comercial Australiano con mi hijo de nueve años neurotípico. ¡Eso es inclusión!.

Spanish translation documents courtesy of Angel's Purse, Inc.

© copyright 2005, 2006 Autism Research Institute