Capítulo 23
A Través de un Vaso Obscuro

Por Tory y George Mead

George W. Mead y su esposa, Tory, son los padres de dos niños, Eleanor y William, el cual nació en Mayo de 1998. George es un abogado el cual por algún tiempo ejercía defensorías de malas prácticas médicas (defendiendo a doctores y hospitales). Tory es una escritora y abogada de niños con necesidades especiales. Ellos viven en Portland, Oregon. Esta historia fue escrita en Marzo del 2003.

“Por ahora vemos a través de un vaso, obscuramente; pero luego cara a cara: ahora sé en parte; pero luego debo saber tanto como soy conocido.”

I Corintios

Existe un Starbucks en nuestro vecindario que en ocasiones visitamos para despejar nuestras mentes de la condición médica de nuestro hijo. En nuestra última visita, había un buzón de plástico de donaciones para niños autistas, y una pequeña placa que decía, “El Autismo afecta a un niño de cada 5,000”. Ordené mi café doble y medité por un minuto. Luego tomé una pluma roja y deliberadamente taché el letrero, escribiendo: “¡En Oregon, el autismo afecta a un niño por cada 150!”.

Hace dos años, poco antes de su segundo aniversario, nuestro hijo William fue al consultorio de su doctor y recibió el segundo conjunto estándar de vacunas de “recuperación”, algunas de las cuales contenían un conservador a base de mercurio, thimerosal, el cuales es en peso 49% metil mercurio. Desde ese día, nuestras vidas han sido profundamente modificadas de una manera que ninguno de nosotros hubiera podido anticipar.

Durante el siguiente verano William sufrió constante diarrea, inexplicables erupciones y ronchas, reducción del lenguaje, hinchazones, mucho apetito, lesiones rojizas, “ataques”, y pérdida de interacción y contacto visual. Estas condiciones evolucionaron en balanceos, rechinar los dientes, girar los ojos, girar en sí mismo, aleteos con las manos, problemas motores gruesos, y una total pérdida del lenguaje. Veinte semanas después de sus vacunas, William, en ese entonces con dos años de edad, fue diagnosticado con “autismo regresivo”, quizás el más devastante desorden que un infante puede sufrir.

Pero esta no es una historia de dolor y duelo, es una historia de esperanza. Mediante la combinación de tratamientos médicos y educacionales, nuestro hijo ha hecho grandes avances. El está hablando, asiste a una escuela Montessori con una asistente. El está dentro del rango del desarrollo de un niño normal de tres años de edad. El está hablando en oraciones de hasta seis palabras, el está entrenado en el baño, canta canciones de cuna, y bebe desde una taza. El puede leer 15 palabras, y está aprendiendo más. El muestra cada signo de progreso lento, pero constante hacia su recuperación.

A pesar de que será un largo y arduo proceso, tenemos una cosa que fue negada a padres generaciones atrás de nosotros: tenemos esperanza. Con cada día que pasa, el autismo regresivo “sin esperanza” está siendo enfrentado y superado.

Cuando las Cosas se Ponen Difíciles

En el verano del 2001 estábamos perdiendo al niño que conocíamos y amábamos. William, el cual era un niño saludable de nueve libras (4 kgs) al nacer, estaba perdiendo peso cada día que pasaba. Durante los siguientes nueve meses William se convirtió progresivamente en mas retraído. El no respondía, y se sentaba al final de las escaleras en la esquina, riéndo por nada.

Como muchos padres, empezamos nuestra travesía en realizarle a nuestro hijo pruebas de audición. Se nos dijo que había buenas y malas noticias. La buena noticia era que la audición de William estaba bien. La mala noticia era que necesitábamos ir a la clínica del autismo del Oregon Health Sciences University (OHSU). Hasta ese día, nunca habíamos escuchado nada acerca del autismo.

Creímo en un universo de causa y efecto. No creímos que nuestro hijo anteriormente normal, pudiera estar afectado con una terrible condición psiquiatrica – sin una causa no identificable. La ciencia puede clonar mascotas y disectar los genes humanos; la ciencia debe de ser capaz de decirnos que era lo que le estaba pasando a nuestro hijo. Nuestra familia tenía que saber lo que había causado la regresión de William. Tenemos que enfrentar al autismo en la cara y aprender porqué había golpeado a nuestro hijo.

Uno de los doctores en la clínica de audición mencionó que algunos niños autistas respondían bien a la dieta libre de gluten y caseína. No podíamos creer lo que se nos había dicho. ¿Puede este misterioso desorden psiquiátrico ser remediado por el cambio en la dieta? Nos retiramos a casa y pusimos a William en la dieta libre de productos lácteos y de todo gluten (trigo, centeno, spelt, avena y cebada). En el transcurso de tres días su contacto visual mejoró. Durante siete días sus evacuaciones intestinales mejoraron, y en las siguientes tres semanas sus comportamientos de auto estimulación (stims) habían disminuido a la mitad. Era claro para nosotros que había un impacto causa y efecto. Empezamos a buscar por más respuestas.

La Batalla del Autismo: Encontrando las Causas Raíz

Vivir con el autismo es hacer la guerra. Cuando llevamos a Willian a los especialistas de educación pública, se nos dijo, “El Autismo es una enfermedad discapacitante de por vida para la cual no existe cura”. En su evaluación de intervención temprana, William obtuvo una calificación de IQ (Coeficiente Intelectual) de 55,  y una apraxia severa del lenguaje, una incapacidad para entender y responder a las palabras. En la Clínica del Autismo, William fue clasificado en el centro del diagnóstico típico DSM-IV como un típico autismo “tardío”, en el cual niños normales pierden la habilidad de comunicarse e interactuar socialmente. Los expertos en intervención temprana nos dijeron que deberíamos internar a nuestro hijo en un centro de atención.

Poco después de nuestra desmoralizante experiencia con intervención temprana, asistimos a una Conferencia DAN! en Portland. El movimiento Vencer al Autismo Ahora! (DAN!) empezó con un grupo de doctores y padres, dirigidos por el Dr. Bernard Rimland del Instituto de Investigación del Autismo en San Diego. La investigación del Dr. Rimland mostró que existía un componente médico del autismo. La Conferencia DAN! se enfocó en los tratamientos biomédicos para niños autistas y los sorprendentes progresos reportados por padres en todo el país. Despues de esta conferencia, nos reunimos con un médico verdaderamente determinado el cual había estado pensando “fuera de la caja” por algunos años. El ofreció tomar a William como su paciente, y nuestro mundo empezó a cambiar.

Nuestro nuevo doctor ordenó pruebas de laboratorio del cabello, orina, y sangre de William. De los resultados de estas pruebas, aprendimos que algo estaba terriblemente mal con la química interna de William.

Mientras que los primeros doctores de William simplemente nos dijeron que el tenía un misterioso e incurable desorden psquíatrico, ahora sabemos que algo bastante físico y muy anormal estaba ocurriendo dentro de él. El tiene su nivel de mercurio siete veces mayor que el rango normal. El tiene una disfunción del sistema inmune y su cuerpo estaba devorando sus tejidos nerviosos. El tenía leve IgA o IgG. El tenía terribles infecciones de microbios debido a las levaduras y a Clostridium en su estomago y sus intestinos eran permeables. La mayoría de los niños con autismo regresivo están medicamente enfermos: ellos sufren condiciones anormales que pueden ser tratadas médicamente.

Empezamos a leer más investigaciones. Basado en las recomendaciones de nuestro pediatra, llevamos a William a la Pfieffer Clinic en Illinios para realizarle pruebas de metabolismo más avanzadas. Recientes estudios de esta clínica, dirigida por el Dr. Bill Walsh, indicaron que el 95% de los niños afectados muestran deficiencias significativas de metallathionien (MT). MT es una proteína que, junto con el glutatión, es responsable de remover toxinas, tales como mercurio, del cuerpo. Muchos niños autistas tienen reducidos niveles de MT. Sigue siendo no muy claro si lo anterior tiene orígenes genéticos o es el resultado de algún factor del medio ambiente.

El MIND Institute de la Universidad de California en Davis ha encontrado que la epidemia del Autismo es genunina. La Genética no causa el autismo regresivo. Puede existir una susceptibilidad genética en un niño, tale como algun problema de auto inmunidad en el árbol genealógico de la familia, pero la regresión es disparada por el medio ambiente.

Alrededor del mundo los científicos y médicos están mejorando su entendimiento acerca del autismo. Existe un enorme potencial al usar tratamientos médicos para mejorar las vidas de los niños autistas.

Creando un Programa de Tratamiento Apropiado

Para ese entonces tuvimos suficiente evidencia médica para empezar a trabajar en la recuperación de William. Encontramos una forma lógica y científica de pelear, y de tener esperanza, en medio de la desesperación. Gradualmente, formamos un equipo de apoyo de doctores con mente abierta que nos ayudaran en el cuidado médico de William. En cada ronda de pruebas dábamos un paso hacia una respuesta.

Pusimos a William en una dieta alta en proteínas y baja en carbohidratos – una diete “libre de levaduras” basada en alimentos libres de caseina y gluten. Estudios médicos mostraron que William tenía un sistema inmune suprimido. El tenía infecciones por levaduras y hongos. Le empezamos a dar suplementos nutricionales y vitaminas: vitamina A, aceíte de hígado de bacalao, zinc (para los ataques), Super Nu-Thera, vitamina B, selenio, ácidos grasos omega 3, magnesio, probióticos acidophilus, y finalmente glicoproteínas. Todos estos le ayudaron. Tratamos de remover el mercurio y metales pesados de su sistema mediante un proceso llamado quelación.

Descubrimos varias intervenciones que demostraron dramáticos impactos en la recuperación de William. Utilizamos vancomycin, y luego Flagyl, para matar los bichos intestinales que lo tenían plagado. Suplementamos esto con Saccharomyces boulardii, levadura que mata levaduras y al Clostridium. La comunidad con SIDA la ha utilizado por años. Utilizamos glicoproteínas, las cuales son azúcares complejas. Todas estas intervenciones ayudaron a mejorar la salud de William y facilitar su recuperación.

También removimos alergénicos del ambiente de William. Organizamos una “casa sana”: eliminar las alfombras, verificar por moho y gas, he instalamos filtros de aire y agua. Compramos alimentos orgánicos para disminuir su ingesta de pesticidas. Procuramos asegurar que sus alimentos sean libres de antibióticos y de hormonas, sin conservadores o colorantes. Empezamos a utilizar solamente los limpiadores más naturales, productos higiénicos, e hipoalergénicos.

Empezamos un programa educacional ABA diseñado para realizarse en casa y agregamos terapia del lenguaje, terapia ocupacional, y terapia de integración auditiva a su plan de trabajo.

A través del tiempo hemos notado claros indicios de su recuperación. William empezó a vivir en el presente. El responde a su nombre y su interés acerca del mundo que lo rodea ha aumentado. El se hizo mas interactivo y empezó a demostrar juego imaginativo. Gradualmente, sus problemas sensoriales empezaron a mejorar. El empezó a recuperar algunas de sus habilidades motoras, y a caminar normalmente. Su visión mejoró.

William continua ganando lenguaje y su calificación cognitiva está mejorando a medida que continua haciendo lentos pero contastes progresos.

Mass General Hospital: Desarrollando un Protocolo Médico para el Autismo

Recientemente agregamos un nuevo capítulo a nuetra búsqueda de dos años por respuestas.

En Noviembre del 20002, un grupo de padres de Oregon, junto con la Northwest Autism Foundation y el Instituto de Investigación del Autismo, proporcionaron $450,000 USD para fundar un estudio en el cual la Universidad de Harvard y el Hospital General de Massachusetts colaborarán para desarrollar un protocolo médico para el tratamiento del autismo regresivo.

El estudio del Hospital General y de Hardvard es impresionante. Es el primer estudio de gran escala realizado para establecer una base médica para tratar al autismo. Durante los primeros meses la Universidad de Hardvard y el Hospital General de Massachusetts han hecho progresos médicos significativos en tratar a niños autistas.

A tres meses de haber empezado el estudio, Enero 2003, volamos con William cruzando el país hacia el Hospital General de Massachusetts para que le tomaran una biopsia por su mejor pediatra gastroenterólogo. Hallazgos iniciales del estudio mostraron que mas de la mitad de los niños con autismo tienen problemas gastrointestinales tratables.

Durante dos días alimentamos a William con sopas y laxantes, preparándolo para su endoscopía gastrointestinal. Con su historial médico de diarrea crónica y alergias severas a alimentos, necesitábamos observar lo que estaba sucediendo en su estómago e intestinos.

Los resultados de la biopsia de William no fueron impactantes para nuestra familia, pero pueden ser para muchos en la comunidad médica, la cual sigue considerando al autismo regresivo como sin esperanza, una discapacidad de por vida. William fue diagnosticado con “nodular lymphoid hyperplasia”, una inflamación intestinal que afecta los nodos linfáticos. Este hallazgo es consistente con el daño inflamatorio a los intestinos, y es un claro indicativo de que William tenía una reacción bioquímica adversa a los agentes ambientales externos o toxinas.

Ellos dicen que una fotografía vale por mil palabras. Los intestinos bajos ulcerados de William nos respondieron muchas preguntas. Este hallazgo explica como un niño puede comer todo el tiempo y sufrir de deficiente absorción. Explica el desarrollo de severas alergias alimenticias a agentes inflamatorios tales como la leche y el trigo. Sugiere como el metil mercurio puede causar daño y crear intestinos porosos. Observando las imagenes de los intestinos bajos de nuestro hijo, se nos hace muy claro que William tiene un enfermedad intestinal severa. Mientras que el estómago de algunos niños autistas se parecen a un queso Suizo, la inflamación de William es moderada y sus nodos linfáticos son blandos y siguen curándose. Nuestros esfuerzos en cuidar el tracto digestivo de nuestro hijo han sido un éxito.

Los resultados de laboratorio de William tambien son dramáticos. Tiempo atrás lo llevamos hacia el este, los jugos gástricos de Will no habían sido lo suficientemente ácidos, una condición que promueve el sobre crecimiento de levadura. Como resultado, lo tuvimo que poner en Betaine Hcl. Pero en el Hospital General de Massachusetts, su pH estomacal habia mostrado ser extremadamente alto (muy ácido). Sin los ácidos estomacales apropiados, el páncreas no funciona en producir enzimas para ayudar al cuerpo en digerir los alimentos. William tiene carencias de enzimas importantes que necesita para poder digerir ciertos alimentos. El también tiene bajos niveles de amino ácidos que ayudan a excretar metales pesados. Aprendimos que William tiene bajo nivel de secretina, demasiado bajo para que su páncreas funcione normalmente. El tiene carencias de varias enzimas importantes: lipase (la cual digiere la grasa) y amylase (la cual digiere carbohidratos). Esta información es vital para moldear sus opciones de tratamiento.

El equipo del Hospital General de Massachusetts está tratando exitosamente niños autistas mediante el reemplazo de enzimas y probióticos sospechosos en ser deficientes. Sin ser tratados, estos problemas gatrointestinales continuarán incrementando los problemas neurológicos y agudizar otros síntomas del autismo. Niños autistas continuarán sufriendo y retroceder sin oportuno y adecuado tratamiento.

Oportuno y Apropiado Tratamiento: Ofreciendo a los Niños una Oportunidad de Recuperación

Niños con autismo regresivo necestian tener una evaluación médica completa para determinar que tratamientos son apropiados. No todas las condiciones de los niños son las mismas, pero es claro que muchos niños tienen problemas médicos que necesitan oportuna atención.

No hay duda en nuestras mentes que nuestro hijo tiene un tiempo limitado para su recuperación. El hecho que, en general, la profesión médica, sistemas escolares, y compañías aseguradoras estén haciendo muy poco para ayudar a estos niños es uno de los lados oscuros de nuestra sociedad. Es una epidemia que no se puede negar. Cerca del 40% de todas las familias con autismo regresivo creen que la condición de sus niños fue disparada por las vacunas. Muchas familias aceptan que ellos tienen solamente unos cuantos y preciados años para recuperar a sus dañados hijos e hijas.

Padres de niños recién diagnosticados necesitan saber que ellos no tienen que “reinventar la rueda”. Reúnase y platique con otras familias. No pierda la esperanza. No crea que el autismo es solamente una enfermedad mental. Investigue el rol que las vacunas pueden jugar. Realice buenos estudios médicos y evaluaciones por parte de profesionales. Modele su propio programa de tratamiento basado en ciencia buena e independiente.

Cuando William tenía tres años, se nos dijo que el nunca podría hablar y que deberíamos por último investigar por medicamentos para sedarlo y ponerlo en una institución que se encargara por su atención a largo plazo. Hoy en día, William tiene más de 350 palabras. El puede decir, “Quiero más jugo, por favor”, “Quiero salir afuera”, “Te quiero”, y “Nos vemos después”. El juega con su hermana, y el pelea con ella también.

Hemos hecho muchos sacrificios e incurrido en muchos gastos en los dos años en que William fue diagnosticado pero nunca hemos perdido la esperanza. Hemos regresado a William el regalo de la salud y el habla – y tales regalos no tienen precio.

Derechos reservados 2003

Spanish translation documents courtesy of Angel's Purse, Inc.

© copyright 2005, 2006 Autism Research Institute